Con personalidades completamente distintas, uno bastante extrovertido y el otro más ‘serio’, Samuel David y Rubén Darío enfrentan la vida con gallardía y con la ilusión de mejorar su estilo de vida. 

“Diariamente nos levantamos, las enfermeras y yo, a preparar todo lo que van a requerir los niños, aunque es una situación desgastante, por todas las complicaciones y deficiencias en el sistema de salud, doy gracias a Dios porque están vivos, los médicos en Valledupar no les daban esperanzas de vida y aquí están, uno con 14 años y el otro con 10”. 

De esta manera resume Rubén Darío Pérez el estilo de vida que lleva desde que sus ‘pequeños’ llegaron al mundo. Este hombre vallenato asumió el cuidado total de sus dos hijos tras separarse de la madre de los mismos.

Aunque se llevan 4 años de diferencia, los dos hermanos tienen la misma enfermedad huérfana llamada microcefalia malformación capilar, y son, hasta la fecha, los primeros pacientes en Colombia en padecerla. 

Se estima que solo 6 personas en el mundo están diagnosticadas con esta patología, mientras que genetistas manifestaron que se presentan menos de 5 casos por cada 10.000 nacidos.

De acuerdo con sus historias clínicas, esta enfermedad comprende epilepsia focal sintomática, hipertensión arterial, retinopatía hipertensiva, convulsiones nocturnas, estreñimiento controlado, desnutrición agudizada, estrabismo, retraso en el desarrollo, dislipidemia controlada, linfedema en miembros inferiores, hipospadia proximal, retraso mental, autismo atípico, atrofia óptica, distrofia hereditaria de la retina, y demás complicaciones. 

Jackeline Maestre, quien hace 5 años se dedica a cuidar a los niños, en diálogo con EL PILÓN señaló: “Ellos son bastante ansiosos, se estresan el doble de lo que puede hacerlo una persona sin esta enfermedad, tanto así que pueden llegar a autoagredirse”.

RUBÉN, EL MAYOR, TIENE MÁS AVANZADA LA ENFERMEDAD 

Tras detallar a Rubén Darío y Samuel David se evidencia que el primero tiene la enfermedad más avanzada y no es precisamente por ser el mayor, sino que, de acuerdo al padre de los niños, cuando este nació no se conocía la patología en el país, por lo que no existía una ruta a seguir y de cierta manera, el sistema de salud tuvo que ‘improvisar’. 

“Rubén cuando nació decía palabras, y en una fuerte convulsión que le dio perdió su habla y ha quedado en este estado”, contó el padre de familia mientras Samuel David tomaba su mano para que tocara la caja, su instrumento musical favorito.

La situación fue completamente distinta al nacer Samuel, debido a que, desde el vientre se estaba monitoreando su desarrollo y se detectó que venía con la misma condición, por lo que se tomaron todas las medidas frente al caso. 

Para nadie es un secreto que en temas de salud, Valledupar es una de las ciudades más ‘quedadas’ y así lo afirmó el padre de familia. “Ellos han venido realizando sus tratamientos, desde sus nacimientos, en la ciudad de Bogotá en la Fundación Cardioinfantil porque aquí en Valledupar no tienen las condiciones médicas para prestarles el servicio”, comentó. 

¿POR QUÉ NACIERON LOS DOS CON ESTA PATOLOGÍA?

En medio del diálogo con Rubén, él contó que los dos menores nacieron con la misma enfermedad, según estudios genéticos, por unos genes maternos y paternos. “Es raro que ocurran esos casos porque cuando el gen de alguno de los padres está ‘dañado’ el gen del otro trabaja para los dos, pero la gran casualidad con nosotros es que los genes de la mamá y los míos estaban ‘dañados’”, explicó.  

“Anteriormente fueron diagnosticados con el síndrome Smith Lemli Optiz y los venían tratando así, y hace 4 o 5 años, un último estudio reveló que realmente padecían microcefalia malformación capilar, sin embargo se están tratando para las dos patologías porque tienen muchos rasgos del primer síndrome en mención”, detalló el hombre.

“Mis hijos se diferencian porque Rubén es más serio y ansioso, a diferencia de Samuel David que es más hiperactivo, bailarín y hace ‘payasadas’ para que su hermano y todos los que están en la casa se rían, además de eso, le gusta tocar la caja”. 

Tienen personalidades distintas pero se parecen en algo, ambos son fuertes, guerreros y en sus ojos se ve la ilusión de tener una mejor calidad de vida. 

TRATAMIENTOS

Debido a la complejidad de su enfermedad, los menores de edad son valorados por especialistas del área, además de lunes a viernes reciben sus tratamientos de fonoaudiología, psiquiatría, psicología, entre otros. No obstante, como todo en este país, estos procesos de salud indispensables en su tratamiento han sido ‘peleados’ a través de tutelas y derechos de petición. 

“Mediante tutelas hemos exigido los insumos que necesitan los niños: pañales, medicamentos, pañitos, enfermeras y demás, aunque no debería ser la manera de pedir las cosas, es la única opción que tenemos. Para mantenerlos estables debemos pelear con el sistema de salud”, afirmó.

El padre de familia, trabajador de la compañía Quala por casi 14 años, contó que debido a la liquidación de la EPS Coomeva, a la cual se encontraban afiliados, tienen paralizadas varias autorizaciones y exámenes tales como una cirugía de lagrimal cerrado para Samuel David; un retiro de tornillos en la rótula; un tratamiento de ortodoncia, debido a que toman muchos medicamentos y se les han ido desgastando sus dientes, y otros. 

“Nosotros no buscamos que nos mantengan, sino que nos faciliten un poquito la vida, que el sistema de salud deje de ponernos tantas trabas, porque nosotros ya cargamos con muchas dificultades. No recibimos ayuda de nadie, por el contrario, lo que hacen es cerrarnos las puertas. No queremos que nos regalen, sino que no nos quiten lo que ya tenemos”, aseveró. 

Por su lado, la enfermera anotó: “En las tardes tratamos de sacarlos en los coches al parque para que se distraigan, en las mañana reciben todas sus terapias y en cuanto a la alimentación, deben seguir una dieta blanda y en ocasiones debemos pasarles alimentos vía jeringa. Ellos convulsionan y la mayoría de estos eventos suceden en la noche y de manera silenciosa, nosotras debemos estar pendientes porque ellos no pueden hacer un sonido o algo para avisar; así, cuando los vemos sudando y que están fríos, con la mirada perdida y los labios morados, sabemos que están convulsionando por lo que debemos procurar que no se ahoguen con sus lenguas”.

UN SUPERHÉROE

Lo recomendable es solicitar el acompañamiento de un especialista en el área. 

“Hay momentos en los que uno ‘quiere tirar la toalla’, pero los veo a ellos y me dan ganas de seguir. Estas situaciones representan un desgaste físico, emocional, mental y sentimental porque yo creo que ninguna persona quisiera ver a algún familiar padeciendo una enfermedad, pero independientemente del desgaste que genera esto, mis hijos son el motor de todo lo que soy”, concluyó.

Es bien sabido que en Valledupar hay pocas zonas para personas con discapacidad y también que no existe la cultura de frenar en los semáforos y que gran parte de los accidentes que se presentan es debido a esta irresponsabilidad, lamentablemente las personas en estas condiciones no son la excepción a estas eventualidades y en ocasiones, cuando salen a dar una vuelta por las calles, Rubén ha tenido que exigir respeto a los conductores. 

“Mis niños se deben trasladar en sillas de ruedas porque son de desplazamiento corto y tenemos que bajarnos a la calle porque no hay rampas, señalización, ni respeto. En una ocasión estábamos cruzando la calle, el semáforo estaba en rojo para los carros y en verde para las personas, y los vehículos casi nos llevan, me tocó pararme en la mitad de la carretera y decirles que respetaran. No respetan al discapacitado”, contó con impotencia.  

HAY QUE VALORAR MÁS LA VIDA

A sus cortas edades envían un mensaje contundente a toda la población, más de una persona se queja diariamente por cualquier adversidad o dificultad que se le presente en el día, y estos niños a través de sus sonrisas, a pesar de sus condiciones, enseñan a valorar cada uno de los milagros de la vida. 

Se normaliza tanto el hecho de poder levantar una mano, respirar, caminar e inclusive de tener buena salud, que olvidamos agradecer por cada una de esas bendiciones, infortunadamente no todos pueden hacer eso. 

Esto deja en evidencia que Valledupar no es la excepción a las enfermedades raras, tanto así que en la ciudad se tienen focalizadas 39 personas con algún tipo de patología huérfana; sin duda alguna todas y cada una de ellas son complicadas, devastadoras y retadoras, es por eso que los sistemas de salud deben ‘pellizcarse’ y activar las tempranas rutas de atención para estas poblaciones, porque infortunadamente estos no serán los primeros ni los últimos casos que se presenten.  

Ketty Gutiérrez Maestre/EL PILÓN 

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