A lo largo y ancho del territorio colombiano hay casos de personas con enfermedades huérfanas, de esas que solo afectan a una de cada 17.000 que nacen en el mundo. Valledupar no ha podido ser la excepción y cuenta con variedad de relatos que encierran fuerza, fe, paciencia y esperanza.
En esta Semana Internacional de la Epidermólisis bullosa, más conocida como ‘Piel de Mariposa’, la directora de la Fundación Debra en Colombia, Liliana Consuegra, indicó que solo 3 de cada 50 pacientes diagnosticados con la enfermedad reciben medicamentos y tratamientos por parte de las EPS. “El no cumplimiento a lo anterior implica que los padres o cuidadores deban acceder a tutelas que muchas veces, a pesar de un fallo a favor del paciente, resultan en coberturas no continuas e insuficientes que implican complicaciones adicionales”.
Tal es el caso de la vallenata Valeria Sofía Reyes Mancilla, de 5 años de edad. Sus padres a pesar de interponer acciones de tutelas e incidentes de desacatos en contra de la EPS Coomeva no han logrado acceder a algunos insumos que se requieren para el tratamiento de su pequeña hija.
