Keily Estefani Rojas es madre de un niño de 6 años que fue diagnosticado a los 10 meses con fibrosis quística, una de las más de 6.000 enfermedades raras (también llamadas huérfanas), que hay en el mundo, según el Ministerio de Salud. 

Rojas, periodista y residente en Valledupar, contó a EL PILÓN que tiene alrededor de 8 meses esperando por la llegada del medicamento Creon, el cual es indispensable para tratar las afectaciones que genera la enfermedad en el sistema digestivo. 

UNA LUCHA DIARIA

“La lucha diaria que tenemos con estas enfermedades raras es sobre todo por el tema de medicamentos porque hay unos que están agotados incluso a nivel nacional, y nuestros niños sufren mucho”, expresó la mujer. 

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La enfermedad también afecta al aparato respiratorio y el único problema no es la falta de suministro de los medicamentos, también lo es la autorización de medicinas y procedimientos por parte de las empresas promotoras de salud (EPS).  

“Además de los medicamentos, los exámenes muchas veces son negados y toca acudir a tutelas para que se puedan hacer los tratamientos pertinentes”, dice Rojas en nombre de las cuidadoras de pacientes con este tipo de enfermedades que atacan a 1 de cada 5.000 personas, de acuerdo con datos oficiales.  

Cada 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. En el marco de esta fecha, Rojas hizo el llamado al Ministerio de Salud y las instituciones competentes en estos casos. 

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“Queremos que el Ministerio tenga más en cuenta este tipo de enfermedades que no tienen cura y los medicamentos que se necesitan, porque ya se tiene un estimado de los pacientes que las padecen, nuestros pacientes están registrados, no están huérfanos”, puntualizó la madre.