De acuerdo al Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud, en Colombia existen, hasta la fecha, 1.038 personas diagnosticadas con fibrosis quística, cuyas edades oscilan entre los 0 y los 49 años.
Quienes la padecen, aseguran que es difícil vivir con una enfermedad huérfana que es crónica y debilitante porque es una condición médica que incluye un tratamiento multidisciplinario desde corta edad, con terapias respiratorias tres veces al día, una canasta de 10 a 15 medicamentos diarios con enzimas, multivitamínicos y antibióticos, y una adherencia al tratamiento estricta.
Sin embargo, de acuerdo a expertos, en la última década el panorama ha cambiado con los avances científicos y el acceso a los tratamientos. No obstante, la neumóloga pediatra y epidemióloga clínica Ángela Pedraza dijo al diario EL PILÓN que, en Colombia, el ‘talón de Aquiles’ sigue siendo la detección temprana de esta y otras patologías huérfanas.
