La vallenata Astrid Cecilia Buelvas, cansada y preocupada por el bienestar de su salud, decidió elevar, en el diario EL PILÓN, una denuncia en contra de una Entidad Promotora de Salud, EPS, la cual, asegura que no ha cumplido con su parte para tratar su enfermedad huérfana. 

De acuerdo con la información suministrada por la querellante, en 2016 fue diagnosticada con hemoglobinuria nocturna, una enfermedad rara y grave que aparece principalmente en adultos jóvenes y afecta por igual a ambos sexos, con una incidencia aproximada de 1/100.000 habitantes por año. 

La mortalidad es del 50 % con una supervivencia media alrededor de los 10 – 15 años tras el diagnóstico, es decir, de no ser tratada como requiere, puede llevar a la muerte, teniendo en cuenta que esta patología afecta directamente a los glóbulos rojos. 

“La EPS Cajacopi me aplica el medicamento como quiere. El año pasado no me lo aplicó como el médico y mi salud lo ordenan; el medicamento me lo deben aplicar dos veces al mes pero Cajacopi me pone 1 hoy y otra en casi dos meses”, señaló. 

La mujer reclama a su EPS porque, según se evidencia en los documentos que soportan su tratamiento, la última dosis de Eculizumab (medicamento utilizado para tratar esta enfermedad), se la aplicaron el pasado 10 de diciembre, es decir, hace más de un mes, aun cuando debe ser suministrado cada 15 días, porque de lo contrario su hemoglobina disminuye y con ello hay riesgos severos para su salud. 

“La última dosis que me aplicaron fue en diciembre, debido a eso tengo la hemoglobina en 5, porque esta enfermedad lo que hace es destruir la hemoglobina y me hace orinar sangre. El medicamento hace que yo no orine sangre y que no se me siga bajando la hemoglobina, pero como no me lo están aplicando puntualmente no me está sirviendo”, afirmó. 

VERSIÓN DE LA EPS

Frente a esta denuncia, esta casa editorial consultó con la EPS Cajacopi para conocer las razones por las cuales no se le ha aplicado el medicamento a Buelvas. De ese modo, la empresa señaló que efectivamente existe un retraso con el biológico vital que requiere la vallenata, pero aseveró que se encuentra en la fase de importación. 

A través de un documento, el coordinador de Comercio Exterior de Audifarma S.A., Germán Sandoval Guevara, mencionó que el medicamento arribó a Colombia este 21 de enero y estima que el día 25, del mismo mes, ya se tenga la ampolla disponible. 

“Informamos que el medicamento Eculizumab IV, solución concentrada para Infusión 300 Mg/30 Ml – Soliris del proveedor internacional Alexion Pharma International Operations Unlimited Company se encuentra en proceso de importación, contamos con tentativa de arribo a Colombia para el día 21 de enero y con una posible disponibilidad después de trámites de desaduanamiento en nuestras bodegas para el día 25 de enero de 2022. Estamos realizando todas las gestiones necesarias para garantizar la disponibilidad del producto lo antes posible”, señala el comunicado emitido. 

¿CÓMO DESCUBRIERON LA ENFERMEDAD? ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTÓ?

Esta es una enfermedad rara en la que los glóbulos rojos se descomponen debido a un defecto en su membrana, por lo cual el principal síntoma que presentó Astrid Buelvas fue una anemia que a pesar de los alimentos y tratamientos de hematología que seguía no mejoraba. 

Debido a esto, los médicos, inquietos porque no mostraba mejorías, decidieron someterla a varios exámenes, dando como resultado que padecía hemoglobinuria nocturna. 

“Ya yo tenía anemia y tenía control con hematología permanentemente y al ver que no mejoraba mi salud, me hicieron unos estudios y me detectaron la enfermedad huérfana”, contó. 

Finalmente, la mujer contó que pese a tomar jugos, frutas y alimentos que ayudan a subir la hemoglobina, esta no aumenta si no le suministran el medicamento, por lo que espera que la EPS se apersone de su caso y muestre mayor celeridad en el proceso, del cual depende mucho su vida. En cuanto al costo del medicamento, dijo que es considerado “el más caro de la historia” y cuesta alrededor de 20.000 euros por dosis, por lo que le resulta imposible costeárselo. 

Ketty Gutiérrez Maestre/EL PILÓN 

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