Paula Elena Escobar Sánchez es una niña que a sus escasos tres años de vida le ha tocado padecer los síntomas de la enfermedad Tay-Sachs, la misma que le apagó la vida a su hermana de cinco años Isabela Victoria el pasado mes de diciembre. Sindy Sánchez, mamá de las menores contó a EL PILÓN lo doloroso que ha sido enfrentar este proceso. 

“El primer caso lo vivimos con mi hija mayor, a la edad de 2 años empezó a presentar cambios en 2017 y le hicimos una cantidad de estudios, exámenes, incluso la llevamos a otras ciudades, pero no le detectaban nada. Fue hasta 2019 cuando le realizaron un examen genético, aunque le salió totalmente normal, su caso fue valorado nuevamente el año pasado se confirmó la alteración”, dijo Sindy Sánchez.

Sin embargo, los médicos no pudieron validar el diagnóstico porque la pequeña falleció. La enfermedad en las dos hermanas se manifestó de la misma manera: pérdida en las habilidades motoras, debilidad muscular, dificultad en la movilidad y algo que llamó la atención de la madre fue el movimiento de sus ojos. Tras haber perdido a la mayor de sus hijas y empezar a notar en Paula Elena los cambios, se negaba a asimilarlo. 

“Sentía que eran ideas mías o que del mismo dolor que yo estaba pasando me hacía ver eso, creí que me estaba volviendo loca. No quiero volver a pasar por lo mismo después de haber perdido a mi hija mayor”, confesó la madre, quien confirmó que no se trataba de una alucinación porque su esposo y su hermana también empezaron a notar que algo no estaba bien con la pequeña. 

“La llevamos al médico y una resonancia nos confirmó el diagnóstico en diciembre”, dijo. A la fecha el progreso de la enfermedad es evidente en Paula, ya no se pone de pie sin ayuda debido a la inestabilidad de su cuerpo, ya no habla y el movimiento en sus ojos, que fue lo que inicialmente alarmó a su familia, ahora es más fuerte.  

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El pasado mes de agosto en la búsqueda de un tratamiento eficaz la niña fue trasladada a Maracaibo, Venezuela, de donde son oriundos sus padres, allá fue valorada por un médico quien les dio una esperanza a través de un trasplante de células madres. “Lo primero es la aplicación de unas ampollas que ayudan al sistema nervioso y subir las defensas”, indicó Sindy Sánchez. 

Pero, no cuentan con los recursos económicos para cubrir los gastos del procedimiento médico que tiene un costo aproximado de 1.500 dólares, es decir, más de 5 millones de pesos, incluyendo consultas tres veces por semana y tratamiento, por lo que piden una ayuda para poder mejorar la calidad de vida de su hija Paula Elena Escobar. 

LLAMADO A LA SOLIDARIDAD

La crisis que atraviesa Venezuela es lo que más preocupa a los padres de Paula, por eso esperan poder encontrar una alternativa en Colombia, país donde están radicados hace cinco años. Actualmente residen en el barrio Primero de Mayo de Valledupar y no tienen familiares cercanos. El padre de la niña trabaja en la Terminal de Transportes y su madre es peluquera. 

Sánchez contó a EL PILÓN que en Bogotá hay una clínica donde podrían atender a su hija. Sin embargo, mencionó que el tratamiento en Colombia es más costoso, ya que podría ascender a 40 millones de pesos, razón por la que los padres 

han realizado todo tipo de actividades para recaudar fondos que les permitan brindar atención médica especializada a su hija para mejorar su calidad de vida, a sabiendas que es una enfermedad que no tiene cura. 

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“Hicimos una campaña para recaudar fondos para atenderla y la hemos difundido a través de las redes sociales. Mi familia ha hecho rifas, comidas y algunas personas que han conocido el caso nos han enviado dinero”, contó Sánchez. 

Los padres de Paula Elena Escobar se han aferrado a ella en esta lucha contra la enfermedad que tanto daño le causado a su hogar. Esperan que más personas se solidaricen con su caso y los ayuden a alargar el tiempo de vida de su pequeña. 

Quienes deseen colaborar a la familia se pueden comunicar a los siguientes teléfonos: 3002951102 – 3008407771 o a través de la cuenta de Instagram @ayudemos_apaula.

UNA ENFERMEDAD HEREDITARIA

La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno heredado poco frecuente que destruye las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Generalmente aparece en personas con una determinada descendencia y se trata de una sustancia grasosa en el cerebro que destruye las células nerviosas.

Los síntomas del retraso en el desarrollo pueden aparecer desde los seis meses y progresan hasta producir la muerte, generalmente alrededor de los cuatro años de edad. Aunque no hay cura para la enfermedad de Tay-Sachs, se han implementado algunos tratamientos.

Por: Andreina Galvez