Una campaña de donación emprendida desde el pasado lunes para recaudar fondos con el propósito de conseguir la primera dosis del medicamento Spinraza, ha sido la última decisión que tomaron los padres de las gemelas Elena e Isabella, quienes hace aproximadamente tres meses se encuentran internadas en el Hospital Internacional de Colombia tras ser diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal, AME tipo uno.
Juan Felipe Araujo, padre de las bebés de nueve meses, explicó que una de las principales razones para que la I.P.S donde se encuentran sus hijas no preescriba el medicamento, que es el único en el mercado para el tratamiento de esta enfermedad considerada huérfana, es según los galenos y cuerpo administrativo la duda sobre la efectividad del mismo. Aunque considera que esto se debe en gran medida al alto costo que tiene el medicamento, pero recuerda que “los únicos pacientes en Colombia a los que se les pueden preescribir medicamentos que se desconocen su efectividad, su seguridad y en etapa experimental son a los pacientes con enfermedades huérfanas”.
Además explica que las pequeñas deben recibir esta atención porque cuentan con los criterios requeridos; movilidad, condiciones clínicas, respiración autónoma, tres copias del gen SMN2 y una escala motora de 31, cuando generalmente quienes padecen este diagnóstico tienen una escala debajo de los 20 o hasta allí si están recibiendo el tratamiento.
