25 marzo, 2021

Así es vivir desde los 3 años con Guillain Barré, la enfermedad que paralizó a Diomedes Díaz

Jorge Andrés es el protagonista de esta historia. Además de Guillain Barré, sufre traqueotomía, por eso su voz no se escucha: como el aire se sale por la tráquea, no pueden vibrar sus cuerdas vocales. Por eso su habla depende de una válvula fonadora que le tapa la traqueo.

Alegría, amor a Dios, carisma y fe son las palabras que describen a este niño que muestra sus ganas de vivir.

¿Alguna vez al tratar de despertar has tenido la sensación de no poder moverte, hablar o reaccionar? A esto se le conoce como parálisis del sueño. Pero ahora imagina por un momento que esta no fuera por unos minutos, sino por días, semanas, meses, años o por el resto de tu vida. Que estuvieras despierto y totalmente consciente de lo que ocurre, que la vida pasara frente a ti, y no pudieras hacer nada para detenerla, porque eres incapaz de mover alguna parte del cuerpo excepto tus ojos.

Lea también: Los perros, vieja compañía en la música vallenata

Esto es lo que Jorge Andrés Oliveros Simancas, con 3 años y cinco meses de edad, padece desde el 02 de mayo del pasado 2018, cuando le diagnosticaron Guillain Barré. 

DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Ese día Jorge regresaba del colegio; Julieth Paola Simancas, su madre, como todas las tardes se sentaba a realizar las tareas con él. 

“El héroe de la fe” así lo llaman las personas más cercanas a él.

“Ese día no daba para agarrar el lápiz y de tanto decirle que lo agarrara como que se estresó y se desplomó, cayó al suelo y en ese momento se orinó, logré levantarlo, empezó a caminar pero arrastraba una de sus piernecitas, después me dijo que fuéramos al baño a hacer popó. Cuando nos dirigíamos allá él se desplomó nuevamente”, cuenta Julieth. En ese momento, apresuradamente lo trasladó a la Clínica del Cesar.

 Siendo aproximadamente las 05:00 de tarde, Jorge llegó a la clínica aun moviendo sus brazos, pero ya no lo hacía con sus piernas y no era capaz de sostenerse así mismo. A las pocas horas, el niño perdió el movimiento en el resto de su cuerpo.

No deje de leer: A prisión mototaxista que habría violado a quinceañera en Valledupar

Inmediatamente fue trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de la Clínica Alta Complejidad de la ciudad. A las 10:00 de la noche ya no podía respirar solo. “Estaba empezando a delirar porque me decía: ‘Mamá, estoy volando, estoy en el mar…’”. A las 12:00 de la noche por la complicación que presentaba fue entubado y conectado a un ventilador mecánico.

Han pasado casi tres años desde aquel día. Jorge vive en Valledupar; actualmente tiene 6 años de edad, ama estudiar y cantar, pero ese día su vida cambió. Ya no puede saltar ni correr con sus amigos y mucho menos con su hermana menor. 

Antes del diagnóstico, el pequeño venía presentando malestares como debilidad, dolor en las piernas, pero sus familiares confundieron estas alertas con síntomas de gripe. 

Según expertos de la salud esta es una enfermedad difícil de prevenir. Los síntomas generalmente ocurren una o dos semanas después de una enfermedad menor, por ejemplo una diarrea aguda (gastroenteritis), o un resfriado, por lo que es poco probable descifrar en qué momento los malestares están relacionados a esa patología.

LARGO PROCESO

El 5 de mayo, es decir, 3 días después de haber sido internado en la clínica, presentó su primer paro cardiaco, en el cual duraron 10 minutos reanimándolo para salvar su vida. Afortunadamente no resultó con problemas neurológicos pero comenzó a complicarse, por tanto, le aplicaron inmunoglobulina, medicamento suministrado para pacientes con enfermedades autoinmunes, aquellas en las que las defensas atacan a los propios componentes del cuerpo, como es el caso del Guillain Barré.

Lea también: Rafa Manjarrez, el cumpleaños de un grande del vallenato

“Pero le estaban aplicando de la más barata y esa no le ayudaba, cuando nos enteramos que era de esa marca peleamos y le buscaron una de las más caras y entonces fue ahí cuando empezó a mover nuevamente su cabeza, cuando él ya no podía ni mover sus cejas”, relata su progenitora.

El Síndrome Guillain Barré (SGB) provoca debilidad muscular de manera progresiva en más de una extremidad. Es una enfermedad autoinmune, es decir, que el sistema inmunológico, encargado de defender el organismo, agrede en este caso a la mielina que es la sustancia que recubre los nervios, provocando una debilidad aguda. 

En consecuencia, los pacientes ya no pueden enviar señales nerviosas normales, por lo que les es imposible controlar sus cuerpos. Una parálisis muscular no solo te quita el movimiento, también te arrebata la capacidad de comunicarte. La patología de Jorge dejaba como único canal de comunicación sus ojos, si él los cerraba una vez quería decir “sí” y si lo hacía dos veces era “no”

Esto puede sonar bastante simple, pero los músculos de los ojos se fatigan con facilidad, añadiéndole que esto era algo nuevo para él;  pasó de hablar y  cantar todo el tiempo a estar en una cama sin poder ni siquiera mover sus labios para decir mamá.

Con el tiempo su salud se estaba deteriorando, y en Valledupar ya no sabían cómo tratar este síndrome, razón por la que su madre decidió trasladarlo hasta Bucaramanga buscando un cuarto nivel de atención en la Clínica La Foscal.

No deje de leer: ¿Quién será el nuevo acordeonero de Elder Dayán?; se abren las apuestas

Los primeros días presentó complicaciones debido  a que el viaje no lo resistió como se esperaba. “Allá duramos mes y medio, recién llegamos pensé que mi hijo se iba a morir, pero gracias a Dios con el pasar de los días se fue recuperando y poco a poco fue moviendo más su cabecita”, agrega Julieth.

Los médicos consideraron poco pertinente mantenerlo en UCI pero sí en un centro de rehabilitación para niños con ventiladores mecánicos. Sus familiares, en su afán de ver mejorías en el niño, pidieron a la clínica que le retiraran el ventilador, porque su madre le veía todas las capacidades para que este respirara por sí solo, apoyándose también en la idea de que si se mantenía conectado a dicho aparato no obligaría a sus pulmones a funcionar correctamente.

Los médicos se resistían a la petición, razón por la que Julieth decidió retornar a Valledupar con Jorge. “El centro de rehabilitación era bueno pero no me gustó eso de tener al niño todo el tiempo pegado al ventilador”. Regresaron nuevamente en avión ambulancia el 13 de agosto.

Llegaron a la UCI de la Clínica Médicos Limitada para que el menor se adaptara al nuevo ventilador que le instalarían en su residencia. “De vez en cuando le tapábamos por segundos la traqueo para que respirara por la nariz”.

Para Julieth Paola Simancas este proceso ha sido un golpe duro, no solo porque su vida y de su hijo cambiaron por completo, también porque durante el viaje le tocó dejar a su hija recién nacida, entonces de 1 mes y 21 días, con su madre, buscando salvar la vida de Jorge.

Lea también: Robaron a manager de Diego Daza en Valledupar

Exactamente al mes de salir de la clínica y ser trasladado a su casa, Jorge fue internado nuevamente porque no respiraba bien, tampoco inhalaba oxígeno y no exhalaba dióxido de carbono porque se retenía en su cuerpo, similar a cuando una persona queda encerrada en un carro y  se  ahoga con su propio dióxido de carbono.

“Lo normal es tenerlo de 35 a 45 y él lo tenía en 238. La doctora decía que eso era incompatible con la vida. Ese día tuvo el último paro cardiaco. La doctora dijo que estaba peor que cuando estuvo por primera vez hospitalizado. Hizo el paro y al día siguiente estaba bien como si nada, y ese día él afirma que vio a mamá María (la virgen), y que le dio un beso en la mejilla, y le dijo que se portara bien”.  

PRESENTE

Desde el inicio del proceso, los médicos dieron pocas esperanzas de vida. Unos afirmaban que solo movería la cabeza, ya que no la tenía conectada con el cuerpo; que no podría despegarse del ventilador mecánico, porque además le diagnosticaron inflamación en la médula, una complicación adicional del síndrome. 

Actualmente Jorge se encuentra recuperándose en su hogar, con el amor de su familia, las enfermeras permanentes y las fisioterapeutas que le realizan terapias de neurodesarrollo, físicas, fonoaudiológica y ocupacional. Es un proceso de todos los días.

Desde  que sigue un tratamiento que encontraron sus familiares con ganoderma, su mejora ha sido notoria, ha avanzado mucho, mantiene su cabeza por sí solo, mueve los hombros, pecho y ha tenido movimientos involuntarios que antes no tenía, como mover las piernas y una mano. 

No deje de leer: Así fue el debut de La Zona 8, el nuevo proyecto musical de Rolando Ochoa

“Fue un cambio del cielo a la tierra, esas capsulas, que le dábamos a escondida de los médicos le dieron calidad de vida, vimos mejorías en su parte física, motora, respiratoria, e incluso intelectual, pues empezó a tener muchísima memoria, mucha recordación de las cosas”, manifestó la madre del niño.

Jorge Andrés sufre traqueotomía, por eso su voz no se escucha: como el aire se sale por la tráquea, no pueden vibrar sus cuerdas vocales. Por eso su habla depende de una válvula fonadora que le tapa la traqueo. 

Es inteligente, aplicado, tanto que al ver que no podía hablar diseñó un canal de comunicación para llamar la atención con un sonido muy particular que hace al unir sus labios. Las personas que lo rodean aprendieron a leerlos para poder comunicarse con él.

 Aun con esa limitación, Jorge afirma que su mejor tratamiento es la música, al punto que con las letras de las canciones ha gesticulado bien los músculos de su rostro, lo que ha facilitado que las personas entiendan lo que él les quiere decir. Desde su diagnóstico, todo lo ha aprendido desde cero, como aprender a respirar, a mover sus extremidades… a vivir… 

Ha cumplido sus sueños de conocer a grandes artistas de la música vallenata, como Silvestre Dangond, Peter Manjarrez, Carlos Vives, el ‘Mono’ Zabaleta, quien lo bautizó como ‘El ángel del vallenato’. 

Lea también: Lo encontraron muerto dentro de un hotel en Valledupar

Ya pasaron dos años desde que Jorge fue por última vez a la clínica. Esperan con fe poder saltar nuevamente, sin embargo nunca han renegado

Entre lágrimas su madre reflexiona: “Hay gente que respira, camina y vive aburrida. Jorge Andrés no podía hacer eso y vive feliz y contento”

“Me dijeron que mi hijo sería un vegetal, que estaría toda su vida conectado a un ventilador mecánico para poder vivir, y hoy me reconforta ver cómo Dios mete su mano. Los médicos se sorprenden al ver su proceso, porque jamás imaginaron que mejoraría”.

Jorge se reconoce como un milagro, por eso, con su historia, busca motivar a muchas personas. A vivir con fe en Dios y creer en el futuro.

Por: Ketty Gutiérrez