En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, próximo a conmemorarse este 28 de febrero, se han desarrollado varios encuentros virtuales que tienen como propósito hablar sobre estas patologías, sus tratamientos y retos que deben asumir las personas que las padecen, para que la ciudadanía no sea ajena a estas realidades.

En ese sentido, Erika María Martínez, máster en falla cardiaca, y presidente de la seccional Atlántico de la Sociedad Colombiana de Cardiología, en un conversatorio liderado por Pfizer manifestó que, aunque esta enfermedad tiene una incidencia menor a 1 caso por cada 100.000 habitantes hay que estar alertas a las
sintomatologías, debido a que esta patología puede presentar riesgos fatales para las personas.

“La amiloidosis cardiaca es una enfermedad que se caracteriza por una alteración en el plegamiento (formación) normal de las proteínas, generando un material gelatinoso, que, debido a que no es funcional, se acumula en ciertos órganos y en este caso en diferentes partes del corazón”, explicó.

Asimismo, contó que el manejo de la enfermedad requiere de la intervención de diferentes especialidades médicas, entre ellas cardiología, neurología, nefrología, genética, rehabilitación cardiaca y psicología, considerando que esta no solo afecta al corazón, como su nombre lo hace entender, sino que también genera complicaciones en otros órganos.

SÍNTOMAS

Martínez señaló que los signos y síntomas van muy de la mano de una insuficiencia cardiaca, y puede presentarse ahogo al caminar, al subir escaleras, al amarrarse los zapatos, o al estar acostados; así como cansancio, hinchazón en los pies, en la cara o en los genitales.

De igual manera, destacó que puede confundirse con otras enfermedades, por lo que su diagnóstico puede llegar a ser tardío. “El tiempo que puede transcurrir desde que hay sospecha de la enfermedad hasta su diagnóstico, va a depender del tiempo de autorización, la disponibilidad de citas, y el grado
de complejidad de presentación, esto puede ser desde un día hasta 6 meses o un año”, aseguró.

Ante esto, recomendó a las personas con amiloidosis u otra enfermedad, mantener una buena salud mental y emocional. “Hay que explicarle ampliamente al paciente y a su familia lo que está pasando y las implicaciones a futuro, hacer una búsqueda activa en familia en caso de ser de origen hereditario, y ofrecer un grupo multidisciplinario que aborde al paciente y se sienta respaldado en el proceso que inicia”, puntualizó.