Los padres son los principales guardianes de sus hijos y lo son aún más cuando sus pequeños nacen con una condición que la sociedad no acepta del todo o no tiene las herramientas para hacerlo. Este es el caso de José Moisés Luna, padre de un niño con Trastorno del Espectro Autista, TEA, quien desde hace siete años ha estado trabajando en defensa de los derechos de las personas con autismo en Valledupar.
Su hijo de 14 años lo motivó a crear en compañía de otros padres de familia, una fundación que tiene por nombre Somos del Combo TEA, la cual nació como un movimiento civil hace siete años y actualmente la conforman alrededor de 100 familias que tiene algún miembro diagnosticado con autismo.
Este padre de familia que se ha convertido en un promotor de una política pública que acoja a las personas con autismo en Valledupar, le contó al diario EL PILÓN que en la ciudad hace falta mucha sensibilización sobre esta condición y más estrategias por parte de los entes gubernamentales que le apunten a una “inclusión verdadera”.
“En Valledupar hace falta mucho en el tema de la inclusión de las personas con autismo en entornos educativos, laboral y en la sociedad en general. Esta fundación nace de esos vacíos porque somos un grupo de padres que estamos desarrollando actividades para brindarle a la gente información sobre lo que es el autismo porque muchos lo desconocen”, explicó Luna.
Esfuerzos que cambian vidas
Este miércoles, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha establecida por la Organización de las Naciones Unidas, ONU, en el 2007, para crear conciencia sobre la importancia de las personas con esta condición y los muchos aportes que pueden darle a la sociedad desde su visión.
En ese sentido, la Fundación Somos del Combo TEA iniciará este miércoles una campaña de sensibilización en los colegios de Valledupar para que los docentes y estudiantes conozcan sobre el espectro autista. Lo anterior para que no se presenten casos de bullying y la socialización sea más sencilla para los niños con esta condición.
“Iniciaremos la campaña piloto en el Colegio Libertad y Orden. Haremos unas actividades en donde vamos a involucrar a los maestros y estudiantes para que sepan de qué se trata el autismo y cómo se pueden relacionar con ello. Haremos la actividad en el coliseo del colegio y también dejaremos un material informativo en los pasillos de la institución educativa”, dijo Luna.
La celebración
Que un hijo sea diagnosticado con una condición con necesidades específicas suele ser una situación muy difícil de aceptar por los padres, y esto provoca que muchas veces las familias no cuenten con una red de apoyo para afrontarlo. Es por ello que esta fundación civil lidera conversatorios y espacios de escucha para los padres de familia.
De igual manera, también cuenta con profesionales que le brindan asesoría a todas las personas que necesiten información sobre este trastorno. En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el próximo sábado, 5 de abril, en el Parque de la Vida de Valledupar, se llevará a cabo un evento para conmemorar esta fecha. La actividad iniciará a las siete de la mañana y finalizará a las diez.
“Es una actividad a la que está invitada toda la ciudadanía y de manera especial las familias con una persona diagnosticada con autismo.Tendremos rumba terapia, una exposición de arte de los niños y también entregaremos tips e información sobre cómo cuidar a personas con autismo”, manifestó Luna.
La mirada de un experto
Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, el Trastorno del Espectro Autista, TEA, es una condición neurológica que afecta la manera en que las personas perciben el mundo y se comunican con los demás. Este espectro incluye diferentes comportamientos, estereotipias y niveles, lo que significa que cada persona con autismo es única en sus habilidades, desafíos, y necesidades.
Los signos del autismo suelen manifestarse en la primera infancia, afectando el desarrollo social, comunicativo y conductual del individuo, así lo dio a conocer German Burguillos, terapeuta ocupacional, certificado en Integración Sensorial de la Universidad del Sur de California.
“El autismo está en el manual de trastornos y enfermedades psiquiátricas que se llama lDSM-5. Se utiliza el manual para evaluar las conductas porque con solo un examen clínico es difícil diagnosticarlo. Hay una ruta que se debe hacer y es primero una consulta con el neuropediatra, neuropsicólogo y por supuesto el terapeuta ocupacional que es fundamental en el tema sensorial”, explicó Burguillos.
Este terapeuta con más de 10 años de experiencia en pediatría, precisó que uno de los aspectos fundamentales para acudir a un especialista en caso de que haya indicios de este trastorno, es la dificultad en la comunicación, de manera específica cuando al infante se le es difícil desarrollar el lenguaje.
Agregó que los intereses repetitivos y fijaciones con un juego, video o movimiento en específico también son indicios que deben ser evaluados por un especialista para un diagnóstico temprano. Esto le permitirá al niño una atención oportuna para su desarrollo psicológico, conductual y motriz, en caso de que presente TEA.
Aumento de los diagnósticos
De acuerdo con Viviana Uribe, neuropsicóloga clínica del instituto Neuronas IPS , centro que se encarga de brindarle atención médica, neurorehabilitación, terapias, entre otros servicios a personas adultas y niños diagnosticados con TEA, el número de niños diagnosticado en Valledupar ha aumentado.
El profesional de la salud aseveró que hay una tendencia al aumento de trastornos en la ciudad de Valledupar. Solo en lo corrido del año 2024 atendieron en el área de psicología clínica a más de 500 niños con diferentes condiciones del espectro autista. Una cifra que Uribe señala como alarmante debido a que están recibiendo cada día a más niños diagnosticados con autismo.
“Desde el 2022 hasta la fecha hemos atendido más de 2.000 niños. Hay una tendencia al aumento de niños con trastornos del espectro autista y déficit de atención por hiperactividad. La pandemia ha contribuido mucho a esto porque muchos niños tuvieron involuciones en la etapa del desarrollo”, explicó Uribe.
Lo anterior no es una sorpresa debido a que la Organización Mundial de la Salud, OMS , informó que 1 de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista, TEA . Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando.
Por Namieh Baute Barrios
