Víctimas de enfermedades huérfanas en Colombia piden atención y oportunidades

Víctimas de enfermedades huérfanas o raras en Colombia pidieron más investigación y más oportunidades por parte del Gobierno, con motivo de la conmemoración del día mundial de estas patologías que afectan a más de 13.000 familias en el país.

Según el Ministerio de Salud, las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.

Los pacientes de estas enfermedades, mediante actos culturales convocados hoy en Bogotá bajo el lema “Más investigación, más oportunidades”, reclamaron hoy que se les dé más atención.

“Esto es un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esta población, un deseo que incluye a todo aquel ciudadano que esté relacionado con el tema y desee contribuir”, aseguró la directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), Luz Victoria Salazar.

La mayoría de las enfermedades huérfanas son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Para la directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), Gloria Cely, la investigación “involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica, para que encuentre nuevas opciones terapéuticas”.

Por su parte, Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, que reúne a once asociaciones de pacientes, afirmó que “ellos son sujetos de especial protección”.

Por eso la fecha es “un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas, para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley”.

EFE

Judicial

Un cazador murió al caerle una gigantesca roca que se desprendió cuando trataba de sacar un ñeque (agutí centroamericano, animal de monte muy apetecido por su carne) de una cueva, en predios de la finca La Esperanza, ubicada en la vereda La Caldera, corregimiento de Ayacucho, jurisdicción del municipio de la Gloria, sur del Cesar.

Una pista de aterrizaje clandestina utilizada por narcotraficantes para enviar cargamentos de cocaína a la Costa y luego transportarlos en lanchas rápidas por el mar Caribe, fue descubierta por funcionarios de Dijín de la Policía y la DEA (Administración para el Control de Drogas).

Pese a que dos fiscales, igual número de agentes de la Policía y un asistente de Fiscalía capturados en Aguachica, Cesar, no se allanaron a los cargos imputados por el ente acusador de Bucaramanga

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General

La ley 850 de noviembre 18 del 2003  reglamentó este mecanismo democrático, dándole a las personas o instituciones amplias facultades para realizar labores de vigilancia, control y denuncias.

El líquido que destilan los contenedores de basura ubicados en el relleno sanitario Los Corazones estaría cayendo al arroyo Aguas Blanquitas, que atraviesa el corregimiento Los Corazones.

Debido al incremento de las precipitaciones en amplios sectores de la Sierra Nevada de Santa Marta, el Instituto de Hidrología, Meteorología y Estudios Ambientales (Ideam) declaró en alerta roja cuencas y varios municipios del Cesar.

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Deportes

La patinadora vallenata fue la más rápida gracias a los 26 segundos con 25 centésimas que empleó en los 300 metros contrarreloj individual.

Las pocas opciones de ser titular en el Arsenal tendrían pensando al arquero David Ospina en la posibilidad de regresar al fútbol colombiano para tener continuidad en el primer semestre de 2018 y así llegar con un buen nivel al Mundial de Rusia, publicó El Colombiano.

El colombiano James Rodríguez, cambió por unos segundos el balón de fútbol por uno de baloncesto, el 10 de la Selección, estuvo el pasado domingo el Audi Dome

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