Víctimas de enfermedades huérfanas en Colombia piden atención y oportunidades

Víctimas de enfermedades huérfanas o raras en Colombia pidieron más investigación y más oportunidades por parte del Gobierno, con motivo de la conmemoración del día mundial de estas patologías que afectan a más de 13.000 familias en el país.

Según el Ministerio de Salud, las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.

Los pacientes de estas enfermedades, mediante actos culturales convocados hoy en Bogotá bajo el lema “Más investigación, más oportunidades”, reclamaron hoy que se les dé más atención.

“Esto es un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esta población, un deseo que incluye a todo aquel ciudadano que esté relacionado con el tema y desee contribuir”, aseguró la directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), Luz Victoria Salazar.

La mayoría de las enfermedades huérfanas son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Para la directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), Gloria Cely, la investigación “involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica, para que encuentre nuevas opciones terapéuticas”.

Por su parte, Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, que reúne a once asociaciones de pacientes, afirmó que “ellos son sujetos de especial protección”.

Por eso la fecha es “un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas, para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley”.

EFE

Deja un comentario

Judicial

Un sentido homenaje póstumo tendrá el menor de 12 años de edad, Felipe Perdomo Soler, quien se quitó la vida la tarde del pasado sábado en el patio de su vivienda, localizada en el barrio Villa del Rosario, suroriente de Valledupar. Las causas del suicidio aún están por determinar por parte de las autoridades que […]

El informe del comando de la Policía Cesar precisa que los asaltantes responden a los nombres de Jenniffer Batista, de 24 años; Jorge Vallejo, de 31 años; Alexander Ortiz, de 32 años, y Álvaro Rodríguez, de 38 años.

Hoy fue el último paseo de Juan Manuel Arias Ramírez, de 14 años de edad, al balneario del corregimiento de La Mina, ubicado en el norte de Valledupar

Ver más
Lo más comentado
General

A pesar de las acciones tomadas por las autoridades correspondientes para prevenir este tipo de actos, los niños siguen siendo víctimas de los abusadores. En lo que va del 2018 se han registrado 28 casos por violencia sexual.

Tras recibir atención médica en el Hospital Rosario Pumarejo de López de Valledupar y asistencia del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, el viernes ocho niños indígenas y una mujer de 50 años volvieron a su comunidad de la Sierra Nevada de Santa Marta.

En el centro comercial más antiguo de la ciudad ya han cerrado 60 locales por las bajas ventas. Algunos comerciantes aseguran que en la crisis incide la competencia desleal de los vendedores ambulantes y estacionarios que se ubican en las afueras de sus negocios.

Ver más
Deportes

El centrocampista colombiano James Rodríguez no entró en la convocatoria del equipo alemán que este sábado disputó su encuentro por la fecha 23 de la Bundesliga frente al Wolfsburgo a quien venció con un marcador de 2-1 tras un penalti cobrado por el polaco Robert Lewandoski en el final del partido.

Ver más