Víctimas de enfermedades huérfanas en Colombia piden atención y oportunidades

Víctimas de enfermedades huérfanas o raras en Colombia pidieron más investigación y más oportunidades por parte del Gobierno, con motivo de la conmemoración del día mundial de estas patologías que afectan a más de 13.000 familias en el país.

Según el Ministerio de Salud, las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.

Los pacientes de estas enfermedades, mediante actos culturales convocados hoy en Bogotá bajo el lema “Más investigación, más oportunidades”, reclamaron hoy que se les dé más atención.

“Esto es un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esta población, un deseo que incluye a todo aquel ciudadano que esté relacionado con el tema y desee contribuir”, aseguró la directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), Luz Victoria Salazar.

La mayoría de las enfermedades huérfanas son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Para la directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), Gloria Cely, la investigación “involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica, para que encuentre nuevas opciones terapéuticas”.

Por su parte, Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, que reúne a once asociaciones de pacientes, afirmó que “ellos son sujetos de especial protección”.

Por eso la fecha es “un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas, para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley”.

EFE

Deja un comentario

Judicial

Luis Francisco Romero Brochero, a quien los guardias del Inpec habían trasladado hasta el Palacio de Justicia de Valledupar para iniciar la audiencia, debieron retornarlo a la cárcel, por cuanto el Juzgado Segundo Penal del Circuito con funciones de Conocimiento anunció la ausencia del Fiscal.

Los procesados son: Sidney Reyes Rincones y Juan de Dios De Ávila, quienes son acusados de dar muerte a una adolescente, tras impactarla por la espalda, cuyo juzgamiento será definido por el Consejo de la Judicatura: será la Justicia Penal militar o la ordinaria la que lleve el proceso.

Las autoridades de tránsito se trasladaron hasta el lugar del percance en donde hicieron el levantamiento del cadáver y elaboraron el croquis del accidente, con el fin de establecer la responsabilidad del hecho.

Ver más
Lo más comentado
General

Uno de los tantos inconvenientes para la prestación del servicio de agua potable, especialmente en las zonas corregimentales del Cesar, está en la falta de cobertura.

Este fenómeno que se denomina solsticio de verano y se desarrolla en el mes de junio le permitirá al sol expandirse lo mayormente posible, haciendo que los días transcurran de manera más lenta.

Problemas de infertilidad, consumo de esteroides para aumentar masa muscular o presentar alguna discapacidad son motivos que dificultan la paternidad para algunos hombres.

Ver más
Deportes

Otra selección latinoamericana se despidió del Mundial Rusia 2018 , esta vez fue Perú al perder 1-0 contra  Francia, que se clasificó a octavos de final, este jueves en Ekaterimburgo, en un partido que se decidió con un gol del prodigio de 19 años, Kylian Mbappé.

La Selección Colombia volvió ayer a los entrenamientos, después de la sorprendente derrota a manos de Japón 2-1 en su estreno en la Copa del Mundo.

El equipo charrúa es el segundo clasificado a la siguiente ronda de la Copa del Mundo, mientras que Cristiano Ronaldo anotó su cuarto gol en la victoria 1-0 sobre Marruecos, y pasó a encabezar la tabla de artilleros del certamen orbital.

Ver más