Sol tiene siete meses. Nació con una extraña enfermedad denominada piel de cristal o ictiosis, que la convierte en una niña de extremo cuidado.

“Ella nació de 36 semanas. Se hizo popó cuando estaba en la barriguita, duró 24 horas en ese estado, por milagro se salvó. En una de las clínicas en las que estuve me dijeron que la bebé tenía taquicardia fetal, y una vez que el ginecólogo analizó la ecografía me dijo que tenía que realizarme una cesárea de emergencia”, aseguró Olga Lucía Muegues.

Aunque el profesional de la salud le advirtió a Olga sobre las condiciones en las que nacería la bebé, o que podría fallecer, mientras que la madre podría contraer alguna enfermedad, ella aceptó el reto y se preparó psicológicamente. Sin embargo, una vez hecha la cirugía, la madre se sintió satisfecha por que físicamente la niña estaba bien.

Dijo que durante un mes su hija permaneció en UCI neonato, donde le hicieron un lavado y le trataron una neumonía.

No obstante, pasados cinco días, Olga comenzó a observar que algo extraño pasaba en la piel de su pequeña, hecho que la hizo trasladar a un centro médico donde la menor fue atendida por una dermatóloga quien la valoró y le envió una crema para la piel, pero pasado el tiempo las condiciones de la menor empeoraban.

“Le empezó como una cáspita, como si fuese escama, después se convirtió en conchas que la laceraban, hinchaban y rajaban la piel”, aseguró la mujer.

Según los expertos en salud, la ictiosis es una enfermedad cutánea de origen genético que provoca que la piel se vuelva seca y escamosa como la de un pez.

Olga aseguró que los médicos que han atendido a la menor le aclararon que la enfermedad no tiene cura pero sí tratamiento, y pese a que ella ha solicitado a su EPS el suministro de los medicamentos necesarios para la atención de la hija, hasta el momento la entidad ha hecho caso omiso, lo que le ha causado afectación económica a la mujer de 22 años, puesto que la crema principal tiene un costo de 85 mil pesos que dura alrededor de siete días, es decir que mensualmente la dama gasta en cremas 340 mil pesos.

No obstante, Sol recibe ayudas de personas humanitarias, quienes de forma constante les han hecho llegar sus aportes.

De manera reciente, la Primera Gestora Social de Valledupar, Lisbeth Rosado, se comprometió en ayudar a la familia de la menor, con el propósito de garantizar su atención y disminuir las afecciones que padece.

“Mientras uno tenga la capacidad de ayudar a cualquier ser humano es necesario hacer un esfuerzo”, dijo la primera Gestora Social.

Por su parte, la exprimera dama de Valledupar, Carmen Alicia Rivera de Ochoa, hizo llegar hasta la clínica Laura Daniela, en donde hasta ayer estaba hospitalizada la niña, coche, pañales, ropa, bañera, tetero, entre otros elementos necesarios.

Siete meses de lucha
Olga Lucía Muegues dijo que la menor, que fue hospitalizada, presenta una bacteria en la sangre, según la pediatra de turno, por lo que hoy esperan conocer el nombre de aquella otra enfermedad que le afecta la piel.

La mujer que ha luchado para que su niña mejore, aseguró que los últimos siete meses de su vida han sido “terribles” ante el no tener las herramientas necesarias para poder brindarle lo mejor a su hija, a la que debe ofrecerle todo el cuidado posible.

En Valledupar, este es el primer caso de piel de cristal que se conoce.

La menor recibió ayer ayuda de la exprimera dama de Valledupar, Carmen Alicia Rivera de Ochoa.

Por Merlin Duarte García/EL PILÓN
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