Hace 17 años Carlos Guillermo Castro, un hombre magdalenense radicado en Valledupar, padeció una isquemia cerebral transitoria (cuando se detiene el flujo de sangre en una parte del cerebro por un breve periodo de tiempo), desencadenando innumerables enfermedades y los médicos tardaron años en detectar su origen.

Como solía hacerlo, concurría Valledupar en diciembre para visitar a sus familiares y celebrar con ellos las festividades de ese mes, en una de esas estadías en la ciudad sufrió aquel accidente cerebral. Como consecuencia quedó siendo paciente hipertenso con medicamento permanente.

Hipertensión, peritonitis, glaucoma, insuficiencia urinaria, estreñimiento, hinchazón en los pies, cardiopatía congénita y múltiples malestares fue presentando Carlos Guillermo, aun cuando su hija Jennys Castro afirma que su padre era sano. “Él nunca iba al médico, siempre fue una persona activa. A duras penas le daba dolor de cabeza, y eso, de vez en cuando”, dijo.

Uno de los síntomas que detonó preocupación en sus familiares fue su dificultad respiratoria. Al respecto Jennys recordó: “Yo lo veía que en las tardes que se sentaba conmigo; respiraba incómodo, parecía que le faltaba el aire”.

A raíz de eso le apartó una cita por medicina general, sin embargo fue ingresado por el área de urgencias. Fue atendido en el Instituto Cardiovascular del Cesar, le suministraron oxígeno y posteriormente le realizaron unos estudios. Por varios días quedó hospitalizado, pero los médicos no lograban identificar por qué padecía tantas enfermedades de un momento a otro.

EXAMEN Y RESULTADO

Le realizaron una gammagrafía, por medio de la cual obtendrían imágenes de diferentes órganos y así identificar qué producía las enfermedades que él estaba presentando. “Yo le dije que le hiciera los estudios que tuviera que hacerle, porque necesitábamos saber qué tenía mi papá exactamente”, rememoró la hija del paciente.

En el resultado figuraba en letra mayúscula el nombre ameloidosis,  sin embargo el médico le recomendó realizar otro examen, esta vez genético, para verificar el diagnóstico. El médico tratante le recomendó la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, Funcolehf, por lo que al salir de la clínica estableció comunicación con la mencionada fundación.

La prueba fue realizada y al llegar los resultados confirmaron que el paciente padecía ameloidosis hereditaria, una enfermedad huérfana y multisistémica, por tanto compromete múltiples órganos. En Colombia se tiene registro de 43 casos, de los cuales 24 están en la costa Caribe.

Para conocer a qué situación se enfrentaba Castro, sus familiares decidieron comunicarse con un geriatra de manera particular, quien les explicó detalladamente la patología, además les comentó que todos los padecimientos previos que estaba presentando el paciente estaban relacionados a la enfermedad de base.

Adicional, al ser hereditaria resultó necesario que los hijos se sometieran a la prueba genética para descartar la presencia de esta enfermedad en sus cuerpos, no obstante, el resultado fue negativo.

DIAGNÓSTICOS

Esta patología es considerada como una enfermedad progresiva, en la cual sistemas como el nervioso y el cardiovascular se ven afectados. Los pacientes presentan deterioro progresivo de los nervios periféricos, afectando los nervios responsables de la sensibilidad y el movimiento.

Sin embargo, Carlos Guillermo puede realizar sus quehaceres y actividades cotidianas de manera autónoma. Jennys relata que el cuerpo médico se sorprende porque aún con todos los pronósticos él sigue siendo activo.

En su historia clínica están descritos sus diagnósticos, entre los cuales se encuentran: ameloidosis cardiaca, cardiopatía congénita, fibriloflutter auricular anticoagulado con apixaban, isquemia cerebral transitoria, hipertensión arterial crónica, cáncer de próstata, enfermedad renal crónica, insuficiencia cardiaca y polineuropatía sensitivo motora. 

“Mi papá del año para acá no es la misma persona; se le olvidan las cosas, ve cosas donde no las hay. Eso es producto de su edad y la isquemia que le dio porque una parte de su cerebro está muerto. Además recuerda más el pasado que lo que está viviendo ahora”, indicó Jennys.

Actualmente, a sus 82 años, radicado en Valledupar junto a su familia lucha diariamente por mejorar su calidad de vida. Cuenta con los cuatro especialistas fundamentales para la enfermedad: cardiólogo, neurólogo, oftalmólogo y el nefrólogo. “Tiene esos médicos porque son esas las 4 partes donde la ameloidosis atrapa a la persona; mi papá tiene control con ellos cada 3 meses y lleva un tratamiento rígido”, acotó la hija de Carlos. 

Carlos Guillermo era gemelo, su hermano falleció hace varios años; hoy en día sus familiares creen que su deceso se produjo por ameloidosis debido que presentaba varios de los síntomas.

El 10 de junio se celebró el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, una fecha que tiene como propósito visibilizar a los pacientes que presentan esta enfermedad, haciendo un llamado a la comunidad médica para lograr un diagnóstico oportuno de la misma.

KETTY GUTIÉRREZ MAESTRE/EL PILÓN – [email protected]