El 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, es más que una fecha en el calendario: es un llamado a mirar de frente una realidad que atraviesa aulas, familias, trabajos y barrios en ciudades como Valledupar. La ONU instauró esta conmemoración en 2007 para visibilizar el autismo como una condición del neurodesarrollo y recordar que la diversidad neurológica forma parte de la diversidad humana.
Hoy se habla de trastorno del espectro autista (TEA), no de “tipos de autismo” separados como antes se hacía con etiquetas como Asperger o “autismo infantil”. El DSM‑5‑TR describe un espectro con dos ejes principales: diferencias en la comunicación e interacción social y patrones de comportamiento, intereses o actividades repetitivos y poco flexibles. La clasificación actual habla de niveles de apoyo (1, 2 y 3) según cuánto acompañamiento necesita cada persona para desenvolverse en la vida diaria, no de “grados de gravedad”.
Juan José y su madre: autismo en primera persona desde Valledupar
En Valledupar, la historia de Juan José y su madre, María Alexandra Mora, pone rostro local a estas discusiones. Juan José fue diagnosticado con TEA a los dos años y medio. Antes del diagnóstico, su madre notó que no compartía sus juguetes, repetía literalmente lo que le decían, alineaba objetos por color y forma, organizaba filas de dinosaurios y podía pasar largos ratos girando en círculo sin detenerse. En el parque jugaba solo; en el colegio, se salía del salón y se aislaba en un rincón.
Familia de Juan José, en Valledupar. La mayoría de niños autistas pueden lucir como cualquier niño neurotípico, pero la diferencia no está en la apariencia, sino en la forma en que procesan el lenguaje y el entorno social. Foto: Cortesía.
No fue internet quien le dio la respuesta, sino las miradas atentas de una tía, una profesora y una pediatra. Primero escuchó: “Ojo, esos son signos de autismo”; después llegó la remisión a neuropediatría y el diagnóstico, en un inicio, como “grado 3”. Más adelante, otro especialista en la ciudad lo ubicó en un perfil más funcional, cercano al antiguo Asperger, algo que hoy se traduciría en niveles de apoyo intermedio. Entre esos diagnósticos cruzados, María Alexandra vivió un duelo silencioso: dejó de arreglarse, trabajaba en atención al cliente con la sensación de estar de luto. “Mi hijo no es lo que dice internet”, pensaba mientras aprendía a sostenerlo en el día a día.
Con el diagnóstico llegó la lucha por los apoyos. Aunque el Ministerio de Salud tiene un protocolo de atención para TEA con terapias como psicología, fonoaudiología, terapia ocupacional, fisioterapia y abordajes tipo ABA, no siempre las EPS responden a la primera. María Alexandra empezó pagando traslados y terapias de su bolsillo, hasta que se enteró de que podía exigir esos servicios. Tras un derecho de petición negado, una tutela cambió el panorama: en ocho días comenzaron a autorizarle parte de lo que estaba escrito en la norma pero no en la práctica.
Juan José forma parte de las actividades comunitarias de su entorno. Foto Cortesía.
María Alexandra también carga con una inquietud que trasciende su casa: “Aquí no hay un profesional especializado solo en diagnóstico de TEA, uno tiene que ir armando el camino entre pediatra, neuropediatra, psicología, lo que se pueda”, dice. Cuenta que su propio caso depende de una pediatra con sensibilidad y de una neuropediatra que se atrevió a dar el diagnóstico, pero que muchas familias siguen sin saber a quién acudir o terminan viajando a otras ciudades en busca de una valoración más completa.
¿Y en la adultez?
Hoy, a los 13 años, Juan José se baña solo, se alista, va a un colegio especializado y asiste a terapias tres veces por semana, además de participar en el “Club de los Sueños” de Comfacesar. El apoyo integral viene de la Fundación Érase Una Vez, originaria de Pereira y con aproximadamente veinte miembros en Valledupar. Su entorno más cercano son su madre y su padrastro; la familia extensa y los compañeros rara vez lo invitan a jugar.
En el caso de Juan José, la dificultad no es “hablar poco”, sino cómo logra comunicarse. Desde pequeño repite frases enteras que escucha (ecolalia), como cuando respondía “buenas, buenas” cada vez que entraba a un lugar, sin ajustar la frase al contexto o a lo que realmente quería decir. Le cuesta iniciar una conversación por iniciativa propia, mantener un tema, leer las intenciones de los otros o encontrar palabras para explicar lo que siente, por eso muchas veces prefiere quedarse en silencio o centrarse en sus intereses específicos antes que entrar en juegos o diálogos con otros. Lo que hace que dependa de adultos que traduzcan y organicen por él lo que quiere expresar.
“La sociedad tiene mucho por aprender”, dice María Alexandra. Cuando describe a su hijo, lo hace así: “Es el ser más puro que pueda haber. Amoroso, sincero, respetuoso. Un ser de luz”. El mito del autista “frío” no resiste frente a historias como la suya.
María Alexandra piensa en el futuro de Juan José con una mezcla de miedo y esperanza. Se pregunta si será capaz de defenderse solo, de moverse por la ciudad, de entender las intenciones de otros, de encontrar un oficio o una carrera donde pueda desplegar su curiosidad sin ser lastimado. Sueña con verlo adulto, quizá profesional o ejerciendo un oficio que lo haga feliz, pero lo que más le importa es que logre una vida lo más autónoma posible en una sociedad que aún no sabe cómo tratar a las personas con el diagnóstico. Mientras tanto, repite casi como un mantra que su tarea hoy es prepararlo para un mundo al que ella misma no termina de confiarle a su hijo.
Una periodista autista decide “salir del clóset”
La periodista que escribe este artículo es autista. Decidí “salir del clóset”, como dice María Alexandra. Ella se conmovió cuando le conté en qué circunstancias recibí el diagnóstico de adulta y me animó a usar mi voz para generar conciencia en este día. Para mí, el autismo no es un rótulo: es una forma distinta de experimentar, interpretar y traducir el mundo.
La persona autista no vive en otro mundo. Vivimos en las mismas calles, familias, trabajos y sistemas de transporte que cualquier persona neurotípica. Lo que suele aislarnos no es la condición en sí, sino la falta de comprensión, de apoyos y de ajustes razonables en entornos diseñados para una única manera de procesar el mundo. Desde niñas muchas aprendimos a observar, copiar y fingir para encajar: estudiar las normas sociales como si fueran un idioma extranjero, disculparnos y sonreír de más, sonreír cuando el ruido nos desborda, callarnos para no ser rotuladas de groseras y llorar después en la soledad.
La literatura científica llama a esto enmascaramiento autista y lo relaciona con un mayor riesgo de ansiedad, depresión y burnout (estado crónico de agotamiento físico, emocional y mental derivado del estrés laboral severo), especialmente en mujeres y en personas diagnosticadas en la adultez. Afuera parece que “no necesitamos nada”; adentro, el costo de parecer neurotípica sin serlo se paga con salud mental y física. Mis apoyos son invisibles: agendas y recordatorios, auriculares con reducción de ruido externo, ropa suave que no pique, anticipar cualquier cambio, tiempos de recuperación después de socializar. Decir que una persona autista de “nivel 1” casi no necesita apoyos es como decir que alguien que usa gafas no necesita ayuda para ver solo porque los lentes se han normalizado.
La brecha de diagnóstico por género
Durante años se repitió que por cada cuatro hombres autistas había solo una mujer, pero un estudio publicado en 2026 en la revista The BMJ (antes British Medical Journal), basado en los registros de 2,7 millones de personas nacidas en Suecia entre 1985 y 2020, sugiere que la incidencia de TEA es similar en chicos y chicas, pero que a los niños se les diagnostica antes, mientras que muchas niñas reciben la confirmación recién en la adolescencia o la edad adulta.
La Confederación Autismo España ha documentado que las mujeres reciben más diagnósticos erróneos y tardan más en obtener un diagnóstico de TEA, lo que dificulta el acceso a apoyos y afecta su bienestar. Para muchas de nosotras, el diagnóstico tardío no es una etiqueta nueva, sino una forma de resignificar una historia completa.
Autismo en la adultez y la vejez: la conversación pendiente
Hablar de autismo casi siempre nos lleva a la infancia, pero el espectro autista acompaña a la persona a lo largo de toda la vida. Como señalan Rodrigo Wilton dos Santos y Karina Cristaldo en el artículo “El Trastorno del Espectro Autista en la vejez: avances clínicos, sociales y científicos para una población invisible”, publicado en la Revista Científica de la Universidad de la Integración de las Américas (UNIDA) en 2025, el enfoque casi exclusivo en niños ha invisibilizado a una generación creciente de personas mayores autistas, con consecuencias clínicas, sociales y éticas: diagnósticos tardíos o inexistentes, menos apoyos formales y mayor riesgo de aislamiento. Cada vez más estudios se preguntan qué ocurre cuando aquellas niñas y niños autistas llegan a la adultez y a la vejez, especialmente en contextos donde los apoyos formales desaparecen o se reducen drásticamente.
El trabajo recopilado por Dos Santos y Cristaldo resume evidencias de mayor riesgo de trastornos psiquiátricos, problemas metabólicos y enfermedades cardiovasculares en personas mayores autistas, al tiempo que advierte que casi no existen protocolos específicos para su seguimiento en los sistemas de salud. La pregunta ya no es solo cómo apoyar a los niños, sino cómo garantizar una vida digna y un envejecimiento acompañado a quienes han sido autistas toda su vida.
En la mayoría de ciudades latinoamericanas la conversación sobre adultez y vejez autista sigue casi ausente de la agenda pública, lo que deja a muchas personas mayores y a sus familias navegando en soledad.
De la luz azul a los cambios cotidianos
Cada 2 de abril vemos edificios iluminados de azul y lazos con piezas de rompecabezas en redes sociales. Son gestos simbólicos que pueden ayudar, pero no bastan: la conciencia real pasa por otras decisiones, como que las EPS cumplan la ruta de atención, que las escuelas hablen de empatía y neurodiversidad desde primaria y que los medios dejen de usar el autismo como un rótulo de discapacidad.
Para María Alexandra, también implica que, desde casa, a los niños se les enseñe que “en la vida hay de todo”, que hay personas que se comportan distinto “no porque sean raras ni groseras, sino porque tienen un diagnóstico y su proceso es diferente”, y que la empatía debería ser casi una cátedra obligatoria en los colegios.
Hoy, más que compartir un lazo azul, la invitación es a escuchar, preguntar, ajustar, incluir: “Sería bueno que los padres le hablaran a sus hijos de que hay niños como Juan José, que pregunten cómo acercarse, que no se queden mirando desde lejos”, dice María Alexandra. No se trata de hablar por las personas autistas, sino de crear los espacios para que puedan hablar por sí mismas y ser escuchadas en serio, desde el juego en el parque hasta las decisiones de ciudad.
