A sus cortos 7 años, Valeria Sofía Reyes Mancilla y su familia han tenido que enfrentarse a una enfermedad devastadora: la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa. Esta afección genética rara se caracteriza por la fragilidad extrema de la piel, causando ampollas y heridas dolorosas ante el menor roce o presión.

No obstante, para Valeria y su familia, la lucha no solo ha sido contra la enfermedad en sí misma, sino también contra un sistema de salud que parece no estar a la altura de las necesidades de una niña que merece vivir con dignidad y recibir la atención adecuada.

Desde su nacimiento, Valeria ha dependido de la EPS Coosalud para acceder a los medicamentos e insumos necesarios para su tratamiento. Sin embargo, esta dependencia se ha convertido en un desafío constante, ya que la EPS, según su padre Roberto Reyes, ha sido “negligente” en la entrega de los medicamentos y en la “provisión del servicio de enfermería” que la niña requiere para asistir al colegio. 

“Desde que nació la niña siempre ha sido una complicación porque ellos dicen que la enfermedad es una enfermedad ‘huérfana’, que no tiene cura y también ellos dicen que hay que tener paciencia, que esos medicamentos son costosos, que vienen de fuera del país, pero la verdad, nosotros como padres estamos un poco tristes”, señaló Reyes en diálogo con EL PILÓN.

La negativa de la EPS a brindar el acompañamiento de una enfermera ha dejado a Valeria sin la oportunidad de disfrutar de una educación normal, privándola del contacto con otros niños y limitando su desarrollo social y emocional.

“Los primeros años estudió a distancia, pero ella quiere ir al colegio porque dice que se siente encerrada, que quiere interactuar con los demás niños, llora mucho, porque ella dice que quiere ser una niña normal, pero sabemos que desafortunadamente nació con esa patología que es muy triste y muy dolorosa”, reafirma el progenitor de Valeria quien, junto a su esposa, lucha en búsqueda de justicia y atención adecuada para su hija.

ENTRE TUTELAS Y RUEGOS

La familia de Valeria ha interpuesto dos tutelas integrales y enfrentado dos desacatos en tránsito. A pesar de estos esfuerzos legales, la situación de Valeria sigue siendo precaria, y su salud y bienestar continúan en riesgo.

“Una enfermedad bastante dura para nosotros como padres, porque es un sufrimiento todos los días cuando va a bañarse, cuando va a hacer sus cosas cotidianas, a veces se levanta y tiene las sábanas pegadas y sufre lesiones. Ella no puede comer granos sino comida líquida como sopa, juguito, la enfermera debe estar pendiente de eso”, recalca.

En medio de la adversidad, la familia de Valeria sigue luchando incansablemente por sus derechos. Han buscado ayuda en las autoridades de salud municipales y departamentales, así como en la Personería, en un esfuerzo por obtener el apoyo necesario para garantizar que Valeria reciba el tratamiento y la atención que necesita desesperadamente.

¿Y LOS ENTES?

Además, Reyes aseguró que conoció del caso en Valledupar de una niña, con una enfermedad similar a la de su hija, en el cual la EPS sí presta el servicio que necesita Valeria Sofía. 

“La niña quiere estudiar, quiere ser una persona profesional y necesita toda la ayuda. Lo primordial es el acompañamiento, pero también hay unos medicamentos costosos.  La EPS debe brindarle ese derecho que no debe ser violado. Hay unos medicamentos muy costosos, pero necesitamos que la EPS nos colabore y también todos los entes de control que entren a que no le vulneren los derechos a mi hija”, puntualizó Roberto.  

Valeria y su familia siguen a la espera de que la EPS Coosalud realice una junta médica y las instituciones de salud y los entes de control cumplan con su deber de proteger y cuidar a aquellos que más lo necesitan.  Mientras tanto, Valeria seguirá con la maleta escolar lista para cumplir con su único sueño: estudiar.

Por: José Alejandro Martínez V.