A lo largo y ancho del territorio colombiano hay casos de personas con enfermedades huérfanas, de esas que solo afectan a una de cada 17.000 que nacen en el mundo. Valledupar no ha podido ser la excepción y cuenta con variedad de relatos que encierran fuerza, fe, paciencia y esperanza.
En esta Semana Internacional de la Epidermólisis bullosa, más conocida como ‘Piel de Mariposa’, la directora de la Fundación Debra en Colombia, Liliana Consuegra, indicó que solo 3 de cada 50 pacientes diagnosticados con la enfermedad reciben medicamentos y tratamientos por parte de las EPS. “El no cumplimiento a lo anterior implica que los padres o cuidadores deban acceder a tutelas que muchas veces, a pesar de un fallo a favor del paciente, resultan en coberturas no continuas e insuficientes que implican complicaciones adicionales”.
Tal es el caso de la vallenata Valeria Sofía Reyes Mancilla, de 5 años de edad. Sus padres a pesar de interponer acciones de tutelas e incidentes de desacatos en contra de la EPS Coomeva no han logrado acceder a algunos insumos que se requieren para el tratamiento de su pequeña hija.
“Empezamos a interponer tutelas específicas y desacatos cada vez que Coomeva no autorizaba un insumo. Con las tutelas específicas la EPS nos ha venido cumpliendo, pero hay insumos que ‘Vale’ necesita y los han negado; por ejemplo: A raíz de su enfermedad hay que hidratar la piel porque se reseca, pero cuando solicitamos unas cremas, de las más baratas, las negaron y dijeron no las autorizaban porque eran de uso cosmético y que no hacían parte del proceso de la enfermedad. Esas cremas siempre me han tocado comprarlas a mí, lo cual termina siendo ilógico porque su enfermedad está directamente relacionada a la piel”, dijo Sandra Yulieth Mancilla, madre de la menor.
Agregó: “Siempre tenemos que requerir a una tutela para darle a un paciente el insumo que está asociado a su enfermedad, incluso para pedir la atención de un especialista. Aunque parezca increíble, a mi hija nunca la ha visto un dermatólogo pediátrico, sino de los generales. Nos dicen que aquí no hay dermatología pediátrica, o que no tienen contratación”.
SU NACIMIENTO
Mancilla contó que durante su embarazo los médicos no pudieron detectar, a través de las ecografías, que su hija estaba desarrollando esa enfermedad. “Cuando nació me la mostraron y la médica me dijo que había nacido con unas lesiones, pero que no sabían qué era. Desde un principio los médicos pediatras la remitieron a una clínica de alta complejidad y duramos en la lucha 9 días para que nos dieran el traslado. Nos tocó acudir a los medios de comunicación, a derechos de petición, acciones de tutela y demás medidas; cuando el caso salió en Noticias RCN le aprobaron el traslado a Cali, al Hospital Universitario Fundación Valle del Lili”.
En Valledupar le fue diagnosticada epidermólisis bullosa y aplasia cutis, ya que en su pierna derecha no se le desarrolló la piel. Según relató la madre de familia, en la capital del Cesar se le dio mal manejo y la bebé llegó con infecciones a Cali. “Estuvimos allá dos meses, Valeria estuvo 20 días en UCI y el resto en hospitalizaciones. Allá en Cali, al estar la central de Coomeva, hicimos varias gestiones y logramos que nos dieran la estadía, transporte, alimentación, los insumos que la niña necesitaba y todo”.
TRATAMIENTO EN CASA
Al ser una enfermedad que está relacionada con la piel, todos los días le hacen curaciones, ya que todo el tiempo tiene heridas en todo su cuerpo, desde la cabeza hasta los pies. “Un día se le hace curación en cama y al otro día un baño con aceites de duchas o jabones especiales, los cuales la EPS nunca me los ha dado porque los consideran de uso cosmético. Le damos medicamentos para el estreñimiento, para el reflujo, para desinflamar las heridas; le damos hierro porque tiene la hemoglobina baja por la constantemente pérdida de sangre que tiene, le damos vitamina C y D, le echamos unas gotas en los ojos porque tiene fotosensibilidad y, por ende, los mantiene secos”, afirmaron los padres.
Hay que tener en cuenta que las curaciones en ellos son totalmente distintas a las de una persona que no padece esta enfermedad. Todos los apósitos (producto sanitario para cubrir y proteger una herida) que usen deben ser antiadherentes para que no se peguen a la piel y que al retirarse no le generen desprendimiento de la misma. Este proceso de curaciones diarios, tiene un aproximado de, según dijo la madre, 2 o 3 horas.
En cuanto a su alimentación, la mujer contó que todo lo que consume debe ser licuado o en sopas, debido a que los pacientes con esta enfermedad tienden a desarrollar estenosis esofágica, en otras palabras, su esófago (conducto que va de la boca al estómago) es estrecho y se les dificulta tragar y pueden atorarse. “Lo más sólido que podemos darle son papillas y algunos días puede recibir pollo desmechado, pero las porciones son como para un bebé para que ella logre pasarlas”.
Cualquiera diría que dormir es quizá, la parte menos complicada de la enfermedad debido a que es la hora de descansar de los crueles dolores que le ocasionan las heridas, no obstante, dormir es todo un desafío para esta pequeña guerrera. “Todos los días amanece con ampollas, con heridas, ropa y sábanas sangradas. Tratamos de minimizar las cosas, pero es algo que siempre va a pasar”, aseguraron los padres.
¿QUIÉN ES VALERIA?
Tras criarse en un ambiente de adultos, Valeria ha madurado su mentalidad muy rápidamente, pero eso le ha permitido desarrollar aún más su inteligencia. La menor tiene poco contacto con el exterior y cuando logra salir con sus padres, es objeto de miradas penetrantes y un sin número de preguntas formulan las personas a la madre, pidiendo que les cuenten qué padece la niña.
“Al principio yo la tenía aislada, pero después de una capacitación un médico me dijo que ella debía estar en contacto con el medio ambiente, y empecé a llevarla, no con mucha frecuencia, al parque y a los centros comerciales. Hace unos días la llevé a la tienda y los niños me preguntaban qué tenía, y una señora la reparó de pies a cabeza”.
En cuanto a la opinión de Valera hacia su enfermedad, la madre aseguró que no ha tenido una conversación con ella sobre el tema. Sin embargo, la niña está creciendo desenfrenadamente y hace preguntas. “Ya me empezó a decir que ella quiere estar como nosotros, es decir, sin vendas ni heridas, y me señala los brazos”. Los padres de la menor esperan que la EPS Coomeva ofrezca todos los servicios e insumos que necesita la niña para sobrellevar su enfermedad.
Ketty Gutiérrez Maestre/EL PILÓN