El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, y la capital cesarense no es ajena a esta población, por ello EL PILÓN dialogó con Zuleima Bonilla, quien lidera una red de apoyo.
Se estima que alrededor del mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, las cuales en conjunto podrían llegar a afectar al 6% u 8% de la población mundial. Según investigaciones, el 80% de las enfermedades huérfanas tienen un origen genético, y en menor porcentaje puede ser inmunológico, neoplásico o infeccioso.
En Colombia, el panorama de las enfermedades huérfanas no es muy diferente al de otros países, y específicamente en Valledupar se han focalizado, hasta la fecha, 38 personas con alguna patología rara, que pueden llegar a ser crónicamente debilitantes y poner en riesgo la vida de quien la padece.
Es por eso que la Fundación María Martha, Funmart, de Valledupar, la cual pertenece a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, ha trabajado arduamente para tratar de mejorar la calidad de vida de esta población.
En ese sentido, EL PILÓN dialogó con Zuleima Bonilla, directora ejecutiva de la fundación, quien contó que Funmart fue constituida en el año 2017 debido a la inminente necesidad de crear una red de apoyo para estas personas.
“Siempre vimos la necesidad en las personas de que les ayudaran con el acceso a los servicios de salud y quisimos ayudarlas. En la familia tenemos un niño con una enfermedad rara llamada progeria, y sabemos las problemáticas que hay en cuanto a salud, por eso decidimos enfocarnos en ellos”, declaró.
Distrofia muscular, progeria, piel de cristal, prader willi, síndrome de turner, y demás, son algunas de las enfermedades raras que se han registrado en la capital cesarenses.
Bonilla contó que “tienen una historia muy bonita” con una niña que padece el síndrome de turner, quien ha respondido satisfactoriamente al tratamiento. “La niña ha crecido, es decir, ha reaccionado muy bien al tratamiento, incluso, un médico de la India le pidió autorización a la mamá para exponer su caso en su territorio”, expresó.
“TRATAMOS DE AYUDAR”
Sin duda alguna las enfermedades raras son un gran desafío para toda la familia, nadie está preparado para estas batallas y la ‘cosa’ se complica más cuando se trata de personas que viven en extrema pobreza.
Ante esto, Bonilla señaló: “Los esfuerzos que hacemos quizás no son las soluciones porque esas enfermedades no tienen cura, pero por lo menos estamos ahí para mejorarles las condiciones de vida, porque hay algunos que viven en extrema pobreza y otros necesitan alguien que los escuche”.
Considerando que las rutas de atención en las entidades de salud son precarias para esta población, Funmart ha establecido alianzas con algunas organizaciones para buscar estrategias que permitan mejorarlas.
“Trabajamos para construir la Mesa Técnica para Enfermedades Raras en Valledupar, teniendo en cuenta que en la región Caribe no había, y junto a la mesa nacional articulamos esfuerzos en pro de esta población. También tenemos un convenio de cooperación con una ONG internacional y a través de ella hemos conseguido aliados estratégicos para poder ayudar a esta población, especialmente universidades y entidades gubernamentales”, puntualizó Bonilla.