Casi todas las miradas iban dirigidas hacia ellos. La curiosidad de saber sobre la delgadez extrema de sus cuerpos y pocos movimientos físicos, hizo que muchos se detuvieran, agacharan la cabeza y leyeran un texto ubicado sobre el piso de la zona peatonal de la calle 16 entre carreras 8 y 9 de Valledupar, donde permanecieron en días pasados estos hermanos que recorren el centro de la ciudad pidiendo ayudas económicas a los transeúntes.
Sentados sobre unas bancas plásticas y sin camisas, estos hermanos veían cómo algunas personas les dejaban dinero en aquel pocillo desechable ubicado en una esquina de la cartelera donde daban a conocer sus condiciones de vida. Otros, en cambio, pasaban de largo.
Ellos solo escuchaban cómo los juzgaban, criticaban y lanzaban expresiones como “están desnutridos”, o “están así por el vicio”.
Pero lo que esas personas no saben es que Reinel y Roiman Elías Castillo Bustamante padecen de una enfermedad terminal que poco a poco los consume, se trata de la ‘Distrofia muscular escapulo torácica cintura progresiva’, una patología que, según expertos en salud, abarca al menos 18 trastornos hereditarios diferentes, los cuales inicialmente afectan a los músculos alrededor de la cintura escapular y la cadera.
Los críticos y colaboradores desconocen también que estos hermanos nativos de Arjona, (Bolívar), vieron morir a su padre y a uno de sus hermanos por esta misma patología, la que los dejó, literalmente, con la piel pegada a los huesos, por lo que consideran incorrectas las apreciaciones de algunos.
“Dios perdónalos porque no saben lo que dicen”, expresó Roiman, quien manifestó que espera en Dios pacientemente, así como lo hizo su padre quien padecía de esclerosis lateral amiotrófica.
La enfermedad del padre de estos hermanos en condición de discapacidad fue degenerativa de tipo neuromuscular. Patología, que según médicos consultados por este medio, se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva.
“Mi padre nos trasmitió la distrofia”, dijo Roiman, asegurando que “el especialista dice que esto es hereditario y que no tiene cura”.
Este joven que se dedicaba al arreglo de sillas momposinas y era gallero, pierde cada vez más fuerza en su cuerpo, así como le sucede a su hermano Reinel Elías Castillo Bustamante, a quien la enfermedad le inició a los 12 años y a él a los 16.
Para sujetar algo, estos hombres deben apoyar una mano con otra. “Hoy día tengo 30 años y para la misericordia de Dios, y gracias a cada uno de las personas que nos colaboran, nos alimentamos”, aseguró Roiman, quien contó que en total son tres de los cuatro hermanos que padecen de esta enfermedad.
Según el médico internista, Aníbal Acuña Martínez, las distrofias son generalmente de tipo hereditario y se producen por una alteración en la lectura genética y en la incorporación de los componentes genéticos dentro de la cadena de aminoácidos, lo que da como resultado, que de acuerdo al tipo de distrofia se presente a cierta edad.
“La distrofia es una pérdida total de la capacidad de recuperación y regeneración del músculo y lo que hace el músculo es irlo reemplazado con tejidos conectivos y con grasa, los cuales no están hecho para la movilidad. Una vez que la distrofia muscular se desarrolla o llega hasta cierto punto no tiene reversa, hay pocos medicamentos que ayudan a frenar la progresión de la enfermedad, todo depende del paciente y sus cuidados. Por lo general afecta a hombres”, especificó el médico internista.
En búsqueda de ayuda
La muerte del padre de estos jóvenes empeoró la situación económica de su hogar que poco a poco fue decayendo. Razón por la cual estos hermanos decidieron salir de su tierra, Arjona (Bolívar), para buscar una nueva manera de sobrevivir, sin crearle sobre cargas a su madre.
“Mi mamá está en Cartagena, ella espera la voluntad de Dios. No tiene un trabajo estable, la buscan para planchar, lavar, y al ver que trabaja mucho para parte de lo que necesitamos, le dijimos: mami ya usted nos crió, estamos grandes y vamos a independizarnos y buscar la manera de vivir. A lo que ella respondió: si yo tuviera un trabajo fijo, no dejaría que ustedes estuvieran pidiendo limosna”, aseguró con desánimo Roiman.
Después de recorrer Cartagena y Barranquilla, Reinel y Roiman habitan hoy en Valledupar, residen en la zona conocida como El Boliche y durante casi un mes han recorrido varios lugares de la capital del Cesar buscando una ayuda económica para sobrevivir.
Y aunque han recurrido a las entidades territoriales para adquirir una vivienda para ellos y su mamá, según Reinel Elías Castillo Bustamante, de 34 años, nadie les prestan atención, pese a que hacen parte del grupo poblacional en condición de discapacidad, a quienes la ley les ofrece condiciones especiales en diversos ámbitos.
EL PILÓN buscó respuestas de ayuda para estos hermanos necesitados, y el alcalde de Valledupar, Fredys Socarrás Reales, expresó: “estos pacientes, con este tipo de enfermedades, están para ser atendidos en centros especializados que desbordan la órbita municipal y pasan a la departamental… Ellos deben estar asegurados en el régimen subsidiado y es un tema que debería atender personalmente los aseguradores, quienes tienen que responder por la responsabilidad social de ellos. Nosotros respondemos por el primer nivel de atención, el segundo es de la órbita departamental”.
Sin embargo, existen obligaciones del Municipio, así lo recordó la gerente del Instituto Departamental de Rehabilitación y Educación Especial del Cesar (Idreec), Nicolasa Martínez Echeverría, al asegurar que según las normas, las personas con discapacidad deben tener acceso en igualdad de condiciones a la salud, a la educación, vida digna, empleo, deporte a todo lo necesario en las proporciones a los que puedan acceder.
“La competencia mínima de la Alcaldía es tenerlos en su plan obligatorio de salud. Ellos también deben estar en un programa de Familias en Acción donde reciban un incentivo”, dijo la funcionaria.
Pero pese a la falta de atención municipal, la gerente del Idreec atendió el llamado de EL PILÓN y aseguró que buscará la manera de tramitarle a los hermanos Castillo Bustamante una ayuda técnica para que sus condiciones de vida mejoren y sean intervenidos para evitar más su deterioro.
“Inicialmente le realizaremos un diagnóstico, mirar sus condiciones y qué se puede hacer a nivel de tratamiento”, especificó Martínez Echavarría.
De esta manera, hoy en la mañana EL PILÓN acompañará a los hermanos Roiman y Reinel hasta el Idreec para que puedan ser diagnosticados y se les garantice un tratamiento adecuado.
Parte de lo que dice el texto con el que piden ayuda:
“… esta discapacidad llamada ‘Distrofia muscular escapulo torácica cintura progresiva’ es muy difícil poder laborar y esta es la única forma para subsistir. Desafortunadamente somos de escasos recursos y por eso nos vemos en la obligación a salir a la calle, de todo corazón no queremos por nada del mundo que este sea el caso de algunos de ustedes, porque de verdad no es fácil vivir con esto. Gracias por su atención, y que sea Dios derramando bendiciones sobre ustedes”.
Una enfermedad progresiva
De acuerdo con expertos de salud consultados por este medio, la distrofia muscular es una enfermedad que empieza en las caderas y el área de la pelvis, los muslos y los hombros. Pero la intensidad de degeneración muscular varía mucho de una persona a otra. Aparecen los síntomas iniciales hacia los 10 años de edad. Las más comunes son: debilidad progresiva de los músculos de las piernas y de la cadera; caídas frecuentes, pérdida de la masa muscular, dificultad progresiva para caminar, pero pueden seguir haciéndolo pasados los 40 años; así como debilidad menos severa de los músculos de los brazos, cuello y otras áreas.
El diagnóstico generalmente se hace en la adolescencia o incluso en la vida adulta cuando un joven encuentra que no puede seguir en las clases de educación física o en el entrenamiento militar. Para compensar la debilidad muscular, el joven empieza a caminar como balanceándose y apoyándose en la punta de sus pies o sacando el abdomen.
No existe cura conocida para la distrofia muscular. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas para mejorar la calidad de vida de la persona. La expectativa de vida generalmente se acorta debido a la enfermedad respiratoria y cardíaca.
“Esta enfermedad es dura, nos va secando, es difícil sujetar, dormir, pero gracias a Dios estamos vivos y nos está dando fuerza para continuar”: Reinel Castillo Bustamante.
Según expertos en salud, este tipo de distrofias que afecta hoy a Roiman y Reinel afectan en su gran mayoría a hombres.
Por Merlin Duarte García/EL PILÓN
merlin.duarte@elpilon.com.co