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Niña con enfermedad huérfana afectada por constantes cortes de energía

Antonella, de tres años de edad, padece de una enfermedad huérfana conocida como atrofia muscular espinal tipo 1. FOTO: FABIÁN PINILLOS

Lida Sánchez, madre de Antonella, una menor de 3 años de edad, quien padece una enfermedad huérfana denominada atrofia muscular espinal tipo 1, expresó su inconformidad con la empresa prestadora del servicio de energía en Valledupar Afinia, debido a que desde que la pequeña recibe tratamiento especializado desde la casa en la que habitan, ubicada en el barrio La popa, se han presentado inconvenientes relacionados con los constantes cortes de energía que se registran en el sector.

Lida aseguró a EL PILÓN que desde la última vez que la menor fue egresada de la UCI pediátrica de la clínica Simón Bolívar, el pasado 9 de enero del presente año, han tenido que lidiar con las distintas problemáticas derivadas de este servicio, debido a que en la zona realizan labores de mantenimiento de redes de energía, lo que conlleva a que deban hacer uso de plantas eléctricas para mantener la ventilación y encendidos los aparatos a los que debe permanecer conectada la pequeña.

Lida Sánchez, madre de Antonella, en entrevista para EL PILÓN FOTO: FABIÁN PINILLOS

Adicional a esto, aseguró la madre, que no tiene cómo pagar el alto costo de este servicio que se ha incrementado por el uso de los elementos de uso clínico que han sido trasladados hasta la vivienda que mantienen con vida a Antonella, al igual que el aire acondicionado que, según manifestó, debe permanecer 24 horas encendido por orden médica.

Dijo además que tratan en lo posible de mantener desconectados los demás elementos eléctricos de uso doméstico distribuidos en el hogar para evitar así que el valor siga aumentando pero que aun así la deuda sigue creciendo porque no tienen cómo pagarlo.

Tenemos que cohibirnos de muchas cosas como familia, tenemos otro hijo y debe dormir en la habitación con nosotros para no tener que encender otro ventilador, la nevera la desconectamos diez horas y eso también afecta los alimentos que debe consumir la niña porque pueden ser contaminados porque estamos en una temperatura alta y eso va a prolongar el tema de las bacterias en los alimentos”, expresó la madre.

PRONUNCIAMIENTO DE AFINIA

EL PILÓN estableció contacto con una fuente de la entidad, quien argumentó que “a la señora (la madre de Antonella) le avisan con tiempo la suspensión de los servicios que se están realizando por motivos de trabajos de renovación de infraestructura, por otra parte, la trabajadora social está al frente del caso y a esa vivienda por este caso no se le puede suspender el servicio por deuda de facturas”.

JAIR PIMIENTA/EL PILÓN

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