Con la ilusión y esperanza de convertirse en uno de los niños que reciben este medicamento para sobrellevar su enfermedad, Samuel Ávila Jaimes de 12 años de edad, y sus padres, a través de redes sociales visibilizaron el caso de este pequeño niño que padece Fibrosis Quística Pulmonar desde los 4 meses. La divulgación del caso se ha hecho para pedirle al Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, que autorice la importación del Trikafta, un medicamento vital no disponible que podría mejorar la calidad de vida de Samuel.
En diálogo con EL PILÓN, el padre del menor, Jorge Ávila, contó que aunque su hijo fue diagnosticado con esta enfermedad a pocos meses de haber nacido, solo hasta ahora pueden hacer eco con el caso. “Estamos solicitando ese medicamento porque hasta ahora cumple la edad para poderlo tomar. Ese medicamento es un modulador, es como la mano de Dios, pero, mientras la tramitología de mi hijo está en un escritorio, en unos protocolos, en unos papeles, la vida de mi hijo día a día va decayendo”.
Añadió que sostuvo una conversación con la directora de la Fundación Nacional para Fibrosis Quística, Martha Herrera Olaya, quien le manifestó haber hablado con el laboratorio creador del medicamento, Biopas S.A., y este aseguró que el Invima le dijo que tenía casi 3 meses para estudiar el caso. “Eso es absurdo, porque la salud de mi hijo se está desgastando poco a poco; mi hijo no tiene nalgas; tiene una desnutrición crónica severa, pesa 22 kilos, yo le quito la ropa y me pongo a llorar; está pegado todo el tiempo a una bala de oxígeno. Esta enfermedad no da espera”, acotó.
Mediante un video, el niño de 12 años con su voz agitada y dificultad para respirar expresó: “Soy Samuel Ávila, vivo en Valledupar y necesito que el Invima me apruebe este medicamento para ayudarme en mi enfermedad y la evolución de mis pulmones, y si es posible, que este video lo vea el ministro de Salud para que me ayuden un poco más”.
El caso ha conmovido a los vallenatos y demás internautas, quienes se han sumado a la causa y han replicado la historia con el fin de llamar la atención del Ministerio de Salud y Protección Social, la Superintendencia de Salud y el Invima, ¡y lo lograron! EL PILÓN se comunicó con MinSalud y conoció que el caso está siendo evaluado con el Invima.
¿CÓMO ES SOBRELLEVAR ESTA ENFERMEDAD?
El padre de familia contó que estos 12 años de batalla han sido difíciles. “Mi hijo puede durar 7, 14 o 21 días hospitalizado. Demora 10 días bien y luego debemos hospitalizarlo otra vez, actualmente está internado en la Clínica Laura Daniela”.
Actualmente en el país existen cerca de 10 personas que cuentan con el Trikafta, el cual es una combinación de 3 medicamentos que se enfocan en fortalecer la proteína causante de la enfermedad. Tiene un costo de $240 millones la caja y contiene 84 pastillas. “Debe tomarse 4 al día, es decir, le demoraría un poco más del mes, por eso necesitamos que el Invima le dé el permiso de importación y registro para que el Fosyga lo financie”.
Sin duda alguna se requiere agilidad en el proceso ya que la función pulmonar de Samuel ha ido decayendo con el paso de los años, a tal punto de que el pequeño se fatiga con solo masticar o realizar cualquier actividad que no requiera mucho esfuerzo. Además, agregó que su hijo necesita un trasplante bipulmonar, porque depende de una bala de oxígeno, no obstante, en Colombia todavía no se realiza este procedimiento. “Es una enfermedad huérfana catastrófica que no tiene cura, la cura todavía está en los laboratorios”.
SOBRE LA ENFERMEDAD
Esta enfermedad pulmonar crónica de origen genético no solo afecta los pulmones, sino también el aparato digestivo. Los expertos explican que su origen está en el déficit o funcionamiento defectuoso de la proteína reguladora de la transmembrana de la fibrosis quística, implicada en el control de la circulación del sodio y el cloro.
Como consecuencia de esto, las células de las vías respiratorias y del tracto digestivo segrega mucho más moco del necesario para lubricar estos conductos. Este moco es muy espeso y pegajoso, lo que causa obstrucciones, infecciones, dificultad respiratoria y problemas en el funcionamiento de otros órganos digestivos.
Ketty Gutiérrez Maestre/EL PILÓN