Una campaña en redes sociales llamada el reto de la cubeta de hielo promovida el año anterior, permitió que el mundo conociera sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, (ELA), una enfermedad degenerativa e incurable que padece un población muy pequeña en el mundo.
Esta enfermedad conocida como ELA, es de tipo neuronal motora que afecta a las células nerviosas responsables del envío de señales a los músculos y que produce debilidad, pérdida de masa muscular, parálisis y afectación en el sistema respiratorio.
Según la neuróloga Cecilia Moreno de Zúñiga, la incidencia del ELA a nivel mundial es baja, igual que en Valledupar, por ejemplo en su actividad clínica maneja un grupo 15 pacientes.
Al preguntarle sobre el aumento de casos de ELA en Valledupar y el Cesar, la neuróloga afirmó que “la enfermedad no ha ido en aumento por prevalencia, lo que pasa es que ahora se hace un diagnóstico más temprano de la misma, debido a que hay un grupo de médicos que conocen mucho mejor este tipo de patología”.
“En la actualidad hay más médicos que conocemos la enfermedad y estamos trabajando en ella. Anteriormente se diagnosticaba en fases muy avanzadas porque los pacientes llegaban con los cuadros clínicos muy evolucionados. Ahora los médicos generales ya manejan este padecimiento y saben la ruta para remisión al especialista”, dijo.
En cuanto al tratamiento, Moreno de Zúñiga indicó que “solo se utiliza el medicamento Rilutek de 50 miligramos, con el objetivo de prolongar el tiempo de vida del paciente, pero éste no es curativo”.
Indicó además que “ELA produce mucha discapacidad motora lo que requiere de un acompañamiento permanente del grupo familiar y de asistencia médica diaria como enfermeras, fisioterapeutas y demás profesionales interdisciplinarios, la parte cognitiva se afecta ya al final de la enfermedad pero durante el transcurso de la misma se presenta gran déficit motor del paciente”.
Según Antonio Guerrero Solá, coordinador del grupo de estudios de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, la enfermedad no tiene un rango de edad fijo sobre el que suela aparecer y abarca desde la adolescencia hasta los 80 años, aunque sí es verdad que afecta algo más de los 50 a 60 años y con un poco más de prevalencia en varones que en mujeres.
Lo cierto es que los primeros síntomas de ELA son bastante confusos debido a que van desde los calambres o la debilidad en las extremidades, hasta la atrofia muscular o los trastornos en el lenguaje y la deglución.
El reconocido escritor y columnista Óscar Collazos, quien falleció en mayo pasado, padecía la enfermedad. Desde su columna para El Tiempo fechada el 5 de febrero de este año había ambientado una carta pública al neurofisiólogo más reconocido del mundo, Rodolfo Llinás, para plantearle algunas preguntas sobre su enfermedad, diagnosticada en 2014.
En apartes de su columna de El Tiempo, Collazos lanzó interrogantes como ¿qué podemos esperar los pacientes de la ciencia a corto o mediano plazo? ¿Se está trabajando en esta enfermedad con entusiasmo, como para abrir ventanas esperanzadoras a los pacientes? Si no hay un camino de regreso, ¿se conocen al menos casos en los que la enfermedad haya frenado su ímpetu? ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para que la ciencia le devuelva la “paternidad” a esta otra “enfermedad huérfana”?
Para muchos la respuesta posterior del Científico Llinás a Collazos a través de RCN Radio fue decepcionante entre otras cosas el neurocientífico dijo que “las investigaciones que realiza sobre enfermedades degenerativas aún no son concluyentes y no puede dar una respuesta definitiva sobre si habrá una solución para estas”.
“Es una situación compleja. No decir nada es moralmente inaceptable para mí. Decir que tenemos la solución también es imposible. Siento no poder darle una contestación exacta en el momento. No puedo decir nada hasta que tenga los resultados y hechos confirmados”, acotó.
Lo cierto es que el intelectual Collazos murió sin conocer ningún avance de la enfermedad, lo cual es abrumante para las personas que la padecen y para las familias que sufren junto a ellas y los acompañan en el proceso.
Raúl Gutiérrez, un caso local
El arquitecto Raúl Gutiérrez Gutiérrez, vive en Valledupar y padece ELA desde hace cuatro años; su hermano, el empresario Ricardo Gutiérrez quien ha escrito para medios nacionales sobre la enfermedad y la situación familiar que están viviendo relató a EL PILÓN lo difícil que ha sido para ellos como familia ver el deterioro progresivo de su ser querido.
Ricardo Gutiérrez señaló que “desde muy pequeños mi hermano y yo tuvimos una relación muy estrecha, lo más duro para mí es no poder ayudarlo. Yo lo visito a diario a darle mi cariño y afecto, pero al llegar a mi casa tengo que medicarme de la impotencia de verlo en la postración”.
Indicó además que “cuando voy a su casa y me mueve los ojos, que es lo único que tiene movimiento y escribe en una tableta un mensaje me da esa fe para seguir luchando y entiendo que en la vida después de esto no existe ningún problema que no se pueda resolver”.
El empresario aseguró que “la población que padece ELA es tan poca en el mundo que no amerita una investigación científica sobre ella, es más, mi cuñado Fernando Dangond es científico en Boston y yo lo llamo constantemente buscando especialistas que nos ayuden con mi hermano, él me responde que es poco lo que se puede hacer solo llenarlo de afecto y compañía”.
Agregó que “en Boston vive mi hija y conoció a unos españoles que tenían un hermano diagnosticado con la enfermedad para la misma época de Raúl, este joven murió hace 20 días”.
“Mi hermano tiene una fuerza interior tremenda, con una ganas inmensas de vivir pese a que se alimenta a través de una sonda porque no puede tragar, con todo y esto nos ha dado una lección grande de que cuando se quiere vivir, uno se sobrepone a muchas cosas. Ahora valoramos las cosas más insignificantes de la vida”.
Caso emblemático
El reconocido científico británico Stephen Hawking fue diagnosticado en 1964 con ELA, a pesar de lo cual ha desarrollado una brillante carrera como físico y divulgador científico, pese a que le daban una expectativa de vida de tres a cuatro años luego del diagnóstico.
El hombre que inspiró la exitosa película ‘La teoría del todo’, cumplió el enero pasado 73 años, sufre de ELA desde los 21 años. La progresividad de la enfermedad que padece lo ha dejado inmóvil en todo el cuerpo con excepción de su mejilla derecha, con la cual se comunica con un sintetizador de voz y una silla de ruedas especial que le permite trasladarse de un lugar a otro.
Reto de la cubeta de hielo
En 2014 y gracias a la campaña de redes sociales denominada El reto de la cubeta de hielo en inglés ‘Ice Bucket Challenge’ se hizo visible la enfermedad de ELA en el mundo. Miles de personas, incluidas celebridades, participaron vaciándose agua helada y desafiando a otros a hacer lo mismo, o bien a donar dinero a la ALS Association, que recauda fondos para la investigación y asistencia del ELA.
Según la ALS Association, para la esclerosis lateral amiotrófica, gracias al impacto de la campaña se logró recaudar en 2014 más de 53,3 millones de dólares de 1,1 millones de nuevos donantes. Se trató de una de las campañas filantrópicas más virales que se hayan visto en las redes sociales.
Por Ximena Becerra Guerra