Para dar a conocer la situación que viven las personas que padecen de una enfermedad huérfana, para así mejorar su calidad de vida y se les garantice su tratamiento, mañana se conmemora el Día Mundial contra la Fibrosis Quística.
En esta lucha se encuentra un grupo de seis mujeres denominado ‘Fuerza Querubines’, residente en Valledupar, que tienen en común que sus pequeños hijos sufren de fibrosis quística y a quienes les ha tocado enfrentarse a las EPS para que les faciliten los tratamientos de sus familiares.
La jornada está prevista para hoy a las 2:30 de la tarde en el auditorio del Archivo Departamental ‘Aníbal Martínez Zuleta’, indicó la secretaria Local de Salud, Elba Yolanda Ustariz Martínez, quien extendió la invitación para la ciudadanía con la finalidad de que conozcan sobre esta enfermedad, como son signos de alarma y síntomas; de la misma manera fueron convocadas las IPS que funcionan en el municipio de Valledupar, y se contará con la ponencia de destacados profesionales, entre ellos Bibiana Echaverría, de la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística; Iván Álvarez, de la Asociación Colombiana de Neumología Pediátrica; el pediatra Walter López, el epidemiólogo Bryan Gómez; Tatiana Reyes, de la Sociedad Colombiana de Pediatría, regional Cesar; y de la Fundación Funmupaz, Pablo Valverde, Rosa Quintero y Katherin Mendoza.
ACERCA DE LA ENFERMEDAD
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, considerada una enfermedad huérfana, es crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos. Según los estudios, es hereditaria y es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso o mucosidad que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, produciendo infecciones pulmonares con gran probabilidad que se presente la muerte y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
Algunos de los signos y síntomas son: tos persistente con mucosidad espesa (esputo), silbido al respirar, decaimiento, intolerancia al ejercicio, infecciones pulmonares recurrentes, fosas nasales inflamadas o congestión nasal. De igual forma, la mucosidad espesa también puede obstruir las vías que transportan las enzimas digestivas desde el páncreas hasta el intestino delgado. Sin estas enzimas, los intestinos no pueden absorber por completo los nutrientes de los alimentos que ingiere el paciente, ocasionando heces malolientes y grasosas, problemas para aumentar de peso y crecer, obstrucción intestinal, particularmente en los recién nacidos, estreñimiento grave.