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Después de un año en UCI, bebé que padece enfermedad huérfana vuelve a casa

Después de tantas barreras, la menor se encuentra en su casa. FOTO: EL PILÓN.

Tiempo atrás contamos la historia de la vallenata Antonella Orozco, bebé de año y 10 meses de vida que padece Atrofia Muscular Espinal; la cual, debido a su condición fue traslada a Bucaramanga a un programa de rehabilitación. Después de unos largos meses la EPS Salud Total autorizó el traslado de la paciente hasta su ciudad de origen, sin embargo, el proceso fue realizado de manera irregular y se puso en riesgo la vida de la menor. 

Al llegar a Valledupar fue ingresada a la Unidad de Cuidados Intensivos, UCI, de la Clínica Simón Bolívar con el fin de estabilizarla, en esta área no podía permanecer más de 24 horas y cumplido ese tiempo debía ser hospitalizada en su casa; no obstante, la EPS informó a los padres que no contaba con los equipos necesarios para instalar el homecare que requiere su patología. 

Frente a este panorama y llena de miedo, Lida Sánchez, madre de la menor, decidió hacer una denuncia pública en EL PILÓN en contra de la EPS a la cual se encuentra afiliada como paciente contributiva. Con esto se logró que la Superintendencia Nacional de Salud conociera el caso e hiciera presión para que la EPS cumpliera con el homecare prometido. “Queremos agradecer con todo nuestro corazón al periódico EL PILÓN porque han estado haciendo seguimiento al caso de Antonella, con sus notas hicieron presión y hoy podemos tener a la bebé en la casa”, expresó la madre de familia. 

Durante dos meses, después de su traslado, la menor estuvo en UCI de una clínica de Valledupar.

Después de tantas travesías, luchas, llantos, presiones y súplicas, este 14 de septiembre Antonella volvió a su casa, lugar en el que permanecerá hospitalizada con enfermeras las 24 horas del día, terapeutas respiratorias, físicas y fonoaudiólogas. Según cuenta Sánchez, cuando estaba en UCI solo podía verla durante poco tiempo y hoy por fin vuelve a ver su pequeña hija antes de dormir. 

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Un año después’, así se resume la historia de esta pequeña niña que ha sobrevivido a tres paros cardiorrespiratorios y ha demostrado sus ganas de vivir. El 15 de septiembre de 2020 Antonella fue ingresada a una clínica por primera vez y este 14 de septiembre de 2021 le dieron salida. “Hace un año no la veía antes de dormir, hace un año no le preparaba su tetero”, afirmó la madre emocionada. 

RECIBIMIENTO

Con ‘bombos y platillos’ fue recibida la valiente bebé en su casa, su habitación estaba decorada con globos, peluches y dibujos en la pared; la emoción y las lágrimas fueron protagonistas al ver cómo llegaba la ambulancia con la menor en su interior. El cuerpo médico y asistencial de la clínica fue el encargado de estabilizarla e instalarla en su habitación, la cual está adecuada con todos los equipos que exige su condición. Razón por la cual la familia está inmensamente agradecida. 

Entre llanto y voz entrecortada la madre indicó: “Este momento lo planeamos bastante porque queríamos que ella se sintiera rodeada del amor de su familia; tenerla en casa no tiene precio, ese momento fue mágico. Esa ayuda de familia es importante para la recuperación de pacientes con esta condición o con cualquier enfermedad crónica”.

Cabe mencionar que la cama hospitalaria de 5 movimientos con la que cuenta ‘Anto’, no fue suministrada por la EPS debido a que no contaban con una que cumpliera esas condiciones, por lo que el presidente Javier Arostegui de la Funeraria Grupo Recordar, en donde trabaja Sánchez hace más de 10 años, le donó este equipo de cuantioso valor. 

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“QUE NO NOS DESMEJOREN EL SERVICIO”

La etapa más difícil ha pasado, la familia Orozco Sánchez goza de la felicidad por poder tener a su pequeña hija en casa; sin embargo, esperan que la EPS no ‘baje la guardia’. “Esperemos que la EPS no nos vaya a fallar, que sigamos contando con ellos, que no bajemos la guardia, que no tengamos que estar peleando para que cumplan el compromiso que pactamos, que no nos vayan a desmejorar el servicio”, reiteró la madre. 

“A la EPS le digo muchas gracias, ¡sí se pudo! Este no será el primero ni el último caso. Valledupar necesita mejorar su infraestructura para tratar pacientes con estas condiciones. A los usuarios les digo que tienen que hacer valer sus derechos, yo solo exigí los derechos que tiene mi hija. Las EPS no deben limitarse económicamente para prestar los servicios, nada puede vulnerar los derechos de las personas”, concluyó. 

Una luz de esperanza y ganas de seguir luchando por su rehabilitación es lo que se evidencia en el rostro de esta familia que ha atravesado momentos difíciles pero que aferrados a Dios han logrado superar cada una de las adversidades. 

EL PILÓN por su parte seguirá haciendo seguimiento al caso para verificar que se esté prestando un servicio vital y de calidad.

Por: Ketty Gutiérrez Maestre/EL PILÓN 

Kjgutierrezma.18@gmail.com

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