El 29 de enero pasado publicamos la noticia relacionada con una bebé de siete meses que padece una enfermedad rara, de esas que no tienen cura. La niña se llama Sol y su mamá Olga, quien ha tenido que sufrir el tortuoso camino del crítico servicio de salud en Colombia para que su hija reciba tratamiento.
La bebé que nació en una clínica de la ciudad de Valledupar sufre de ictiosis o piel de cristal, lo que la convierte en una paciente que debe recibir un extremo cuidado. Así como Olga existen cientos de madres colombianas que deben pelear por un tratamiento para las enfermedades raras de sus hijos.
Son tan raras las enfermedades que tienen un día para conmemorarse. Fue justo ayer, cuando la Defensoría del Pueblo publicó una cartilla especializada para promover los derechos de los pacientes con esta clase de patologías. En nuestro Tema del Día de la edición de ayer, explicamos qué son las enfermedades raras y con razón una lectora nos escribió para sugerir que más bien se informara sobre la ruta de atención para los pacientes con enfermedades raras para que a las familias nos les toque padecer lo mismo que a Olga, la mamá de Sol.
Esta cartilla es un documento de nueve capítulos más los anexos, a través del cual la comunidad puede informarse ampliamente acerca de las enfermedades huérfanas, la discapacidad y los cuidados paliativos para la población afectada por estas dolencias.
Dice la Defensoría que aunque a nivel internacional se han identificado entre seis mil y siete mil tipos de enfermedades huérfanas, en Colombia el barrido hecho por el Ministerio de Salud y Protección Social para el año 2015 estableció que en el país son 2.149 los padecimientos asociados a esta categoría, en tanto que la cifra más reciente de pacientes diagnosticados asciende a 13.168.
En los tratamientos está el impase. Por eso la cartilla incluye aspectos como la normatividad que protege a los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas, los beneficios de la ley, la financiación de los tratamientos, los canales de acceso a medicamentos, las fuentes de información, los alcances de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los derechos de los pacientes terminales y los deberes en salud, entre otros temas.
Las entidades prestadoras de salud deben conocer esta cartilla para que a los pacientes con en enfermedades raras los atiendan de manera adecuada, cada médico debe saber de su existencia. En el Cesar hay más casos de estas enfermedades, que como Sol deben sufrir el abandono del sistema de salud, que no debería esperar que sea una acción judicial la que haga lo que no son capaces de hacer las entidades.