Sara, la niña con piel de mariposa, ya tiene dos años

Sara ya cuenta con dos años de vida en la que continúa con tratamientos adecuados para mejorar su calidad de vida / Leonardo Alvarado

Sara Lucía, la bebé que nació con la rara enfermedad epidermólisis ampollar o mejor conocida como ‘piel de cristal’ ha desafiado las barreras de la ciencia, después de que muchos que atendían su caso no le daban esperanzas de vida, ya cuenta con dos años trasmitiendo felicidad.

Al principio, cuando contaba con cuatro meses comenzó a ser atacada por diversos molestares que se sumaban a su complicación, uno de ellos y que la mantuvo un tiempo determinado a un hilo de la muerte fue a través de un proceso de cateterismo realizado en la parte del cuello.

Este proceso hacía parte de uno de los tratamientos que recibía la pequeña hasta ese momento.

Esta fase fue realizada en la Clínica Laura Daniela de Valledupar y al ser remitida a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) a la etapa de recuperación, llegaron las complicaciones para Sara.

La abuela de la niña manifestó que fue por medio del cateter colocado al infante que se produjeron infecciones por pseudomonas y hongos descubiertos al momento de ingresar a UCI donde iba a terminar su proceso de recuperación por 24 horas.

Al darse cuenta que en el centro asistencial recibió lo que en su momento podía ser causal de la muerte del bebé, a sus cuatro meses de edad fue trasladada a Bucaramanga donde los médicos comenzaron a practicarle las intervenciones necesarias para salvaguardar su vida.

Con la frase “Sara está en las manos del Señor”, se dirigieron los profesionales a los familiares de Sara que en ese momento abandonaron la clínica directo al lugar donde se hospedaban. Entre sus pensamientos rogaban que el día siguiente fuera testigo de un milagro.

Su abuela, según cuenta, quedó muda después de lo expresado por el médico que atendía el caso, pensando en todo lo que habían tenido que pasar pero, aún con todas las escasas esperanzas decidieron mantener la fe que la albergaba; su madre, Olga Lucía Muegues, por su parte, hablaba de todo lo que hasta en ese momento había aprendido por estar frente a esta situación.

Manifiestan ellas, que solo sabían que el día siguiente Sara amanecería en un estado favorable para su salud. “Y hasta el sol de hoy Sara no ha tenido más hospitalizaciones graves”, indicó su mamá, enfermera por profesión.

Su recuperación después de todo fue rápida, la forma en cómo se encontraba Sara hasta ese momento no era comparación alguna sobre aquella imagen que guardaban su familia cuando fue trasladada a la capital del Santander.

Durante un mes estuvieron en Bucaramanga donde tenía a su disposición una habitación exclusiva y equipada para atender a todos los inconvenientes que se podían presentar. Allí se encontraban confiadas y seguras.

Después de 31 días de hospitalización, la entidad ordenó una remisión para Valledupar nuevamente a la Laura Daniela donde obtuvieron como respuesta una dura e insensible realidad. Expresan sus familiares que les dijeron, “aquí qué vamos a hacer con Sara, para que se nos vuelva a complicar mejor es que vayan a su casa”.

Y ese era el problema, el miedo al que no querían llegar y aceptar su madre y abuela, saber que su hogar no contaba con las condiciones adecuadas para recibir a un bebé en ese estado. El polvo se acumulaba excesivamente en la casa, el techo no tiene base para impedir que animales o la tierra cayera directo al cuerpo de Sara, por eso, en medio de su desesperación le pidieron ayuda a una amiga de la familia y volvieron a encontrar otro inconveniente; era dueña de dos perros.

Aunque no sabían con exactitud qué tanto podía afectarle el convivir con estos animales, aceptaron el favor y decidieron mantener a la pequeña durante un mes allí donde evolucionó favorablemente.

Su cumpleaños

Sara Lucia ha contado con la fortuna de poder celebrar dos años desde que llegó a este mundo a dar lecciones de vida, no solo a su familia sino a quienes la conocen por primera vez.

El primer año se organizó con la colaboración de distintas personas; cerraron algunas calles, llevaron juegos infantiles y estuvo acompañada de la comunidad y los niños que residen cerca de su vivienda, en el barrio Primero de Mayo. Era un su primer año sonriéndole a la vida.

A los dos años contó con otro evento gestionada por su mamá, con la misma compañía y el cariño de quienes llegan año a año a celebrar esta importante fecha.

Sara sigue evolucionando. “Es como si tuviéramos una princesa, la vida nos ha cambiado, para bien” expresó su mamá quien se emotiva al ver a su hija trasmitir tanta alegría y buena energía, “cuando sonríe me alegra el alma, me alegre que esté feliz”, agregó su abuela.

Tratamiento

El tratamiento que debe seguir la pequeña para mantener su salud estable consiste en aplicarse cetaphil crema en la piel las veces que se necesario evitando que esta se reseque.

El costo de este medicamente tiene un valor que oscila entre los $100.000 pero a través de una tutela, su EPS Salud Total se las torga gratuitamente. Una Cetaphil le dura hasta una semana.

Además la dermatóloga le recetó cada cinco días unas cápsulas llamadas acitretina que ayudan a tratar el crecimiento anormal de las células de la piel.

Otras de las complicaciones es su vista, debido a una batería denominada ‘leucoma’ uno de sus ojos se ha visto afectado, lo que hace que su retina izquierdo tenga que estar en constante hidratación.

El pasado 8 de enero debía acudir a una cita para tratar esta irregularidad pero fue aplazada para un poco más de un mes, hasta el 26 de marzo.

Además, cada tres meses viaja a Bogotá a citas con el dermatólogo y cardiólogo que en su última visita, dieron la buena noticia de poderle dar de alta lo más pronto posible a Sara.

¿Qué exige su mamá?

Su mamá, Olga Lucía Muegues y su abuela Olga Beatriz Mendoza exigen a las autoridades, beneficiarlas con una vivienda adecuada donde Sara pueda seguir creciendo.

Desde su nacimiento, su familia a tratado de gestionar ya sea una habitación o una casa que ayude a mejorar la salud de Sara pero no ha sido logrado, ”yo he ido varias veces a la gobernación, ahí nos hemos sentados horas y horas y me dicen mañana vamos a su casa y le hacemos la visita y hasta el sol de hoy”, sostuvo su abuela Olga Beatriz Mendoza.

Hoy día…

Comenta su mamá que por el cuidado que se ha mantenido con la pequeña Sara ha podido evolucionar bien, lo que la tiene actualmente con vida y salud.

Las visitas al cardiólogo pasaron de ser mensuales a anuales por el mismo desarrollo de las funciones de la bebé quien continua con un Slim para que las válvulas del corazón funcionen debidamente.

Después de conocerse el caso, Sara Lucía recibió ayuda de la secretaria de Salud, Claudia Margarita Zuleta y la primera gestora del municipio, Lisbeth Rosado, pero continúa acercándose a la Gobernación del Cesar para hacer cumplir la promesa de la construcción de la casa para la niña. A la fecha se ha dirigido a la entidad cuatro veces sin una favorable respuesta.

Su mamá terminó la charla con este medio advirtiendo que están “jugando con los sentimientos de su familia y la bebé, porque ellos les prometieron y ahora nos tienen olvidados y nosotros somos de escasos recursos”.

Por: Eduardo Moscote
Eduardo.moscote@elpilon.com.co


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