Colombianos enfermos de Huntington visitarán al papa en Roma

Papa Francisco. Foto archivo particular.

 (EFE).- Varios colombianos que sufren la enfermedad de Huntington y sus familias recibirán el afecto del papa Francisco mañana jueves en Roma, donde tendrá lugar el primer encuentro mundial de los afectados por esta dolencia degenerativa que afecta a más de mil personas en Colombia.

Para ayudar a darle visibilidad a esta dolencia, del grupo de “enfermedades huérfanas”, el papa Francisco participará en un gran encuentro de afectados, cita a la que asistirán Jhon Jairo Zuleta y su familia.

Al igual que los demás afectados por la enfermedad de Huntington, Zuleta, que se mueve con dificultad por su humilde casa en la Comuna 13 de Medellín, también tiene problemas para hablar e incluso realiza movimientos involuntarios, propios de lo que antaño se llamaba el “Mal de San Vito”.

“Mi esposo empezó a enfermar a los 28 años y ahora tiene 43, a veces la enfermedad se le alivia, como ahora, o se le agrava, pero es crónica y avanza lentamente, cada día estará más enfermo. Su mamá murió también con la enfermedad de Huntington y en los últimos años estaba en silla de ruedas y había que hacerle todo”, explicó a Efe Claudia Velásquez, que se dedica exclusivamente a cuidar de su marido.

La enfermedad de Huntington, que afecta a entre cinco y siete personas por cada 100.000, es una patología grave, rara y hereditaria que afecta neuronas y músculos y para la que no se ha encontrado cura definitiva.

En junio de 2015 el Ministerio de Salud de Colombia la incluyó en su lista de “enfermedades huérfanas”, aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas.

Asimismo, desde 2016 el Gobierno tiene en marcha un plan para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con estas patologías “raras” y fomentar la cooperación técnica con otros países para mejorar el entrenamiento de los profesionales de la salud.

Claudia Velásquez, de 38 años, tiene cuatro hijos y con los sueldos de los mayores consigue sacar adelante a su familia puesto que en estos momentos no recibe ningún apoyo público que le ayude a pagar los tratamientos que requiere su esposo.

“La ayuda del Gobierno nos la quitaron hace tiempo, hace dos años que no recibimos ninguna porque mis hijos ya tienen 18 años, pero tengo uno que también es discapacitado de lenguaje y no tiene trabajo, así que debo cuidarlos a los dos”, añadió esta mujer que llegó a Medellín desplazada de su tierra por la guerrilla de las FARC.

Si bien los científicos desconocen por qué esta enfermedad que acorta la calidad y la esperanza de vida de sus afectados tiene tanta incidencia en Suramérica, esta preponderancia en la región permitió hace 25 años descubrir “el gen de Huntington”, lo que impulsó su investigación.

Sin embargo, pocos de estos avances han ayudado a los pacientes en Latinoamérica.

“La situación de los enfermos en Colombia es muy precaria, casi todas las familias padecen dificultades económicas y tienen poco acceso a los medicamentos y a la atención sanitaria, en general hay grandes carencias a nivel social y económico”, aseguró a Efe la neuropsicóloga Sonia Moreno, que coordina Factor H, una entidad que ayuda a quienes padecen la enfermedad.

Moreno recordó que Colombia presenta el segundo foco de la enfermedad de Huntington, únicamente superada por Venezuela.

“El origen de esta dolencia se remonta a la época de la conquista española de América. Además, como es una enfermedad hereditaria, a menudo afecta un padre y a varios de sus hijos”, agregó Moreno, investigadora de la Universidad de Antioquia.

El tratamiento paliativo que reciben los pacientes, la Tetrabenazina, puede costar unos 500 dólares al mes, a los que hay que sumar otros costos relacionados con terapias.

Las asociaciones que trabajan para mejorar la vida de los afectados esperan que el encuentro con el papa permita llamar la atención de gobiernos, farmacéuticas y opinión pública sobre esta patología.

EFE


Judicial

Ayer se llevó a cabo en dos jornadas, una de las audiencias de juzgamiento a la cirujana plástica Damaris Romero, en la que se debatieron algunas pruebas ante el Juzgado Sexto Civil de Valledupar, por el sonado caso de la cantante de música vallenata, Katiuska Mendoza Cotes

Más de mil galones de gasolina de procedencia venezolana fueron confiscados en dos puestos de control instalados por tropas del Batallón de Infantería Mecanizado Nº 6 de la Décima Brigada Blindada, en coordinación con la Policía Fiscal y Aduanera de Riohacha, La Guajira.

Una mujer puso fin a su vida ayer, ahorcándose con una soga que amarró a una viga de la sala de su casa, al parecer, luego de una fuerte discusión que la sumió en una profunda discusión, según establecieron las autoridades que investigan el caso.

Ver más
General

Los contratistas estarían siendo favorecidos por la Gobernación del Cesar con ese contrato de la sede de la Universidad Nacional, financiado con recursos de regalías, que aún hoy se encuentran a cargo de la obra, cuyo cronograma de ejecución se ha incumplido de forma reiterada y negligente.

Estudiantes del programa de Diseño Gráfico de la Universidad de Santander (Udes), en el campus de Valledupar, lograron el tercer lugar en el máximo encuentro de investigación de Sudamérica, Infomatrix.

A través de este encuentro se busca propiciar espacios de diálogo con la comunidad, allí  se interpreten muchos de los temas que están afectando a la sociedad, en especial en el cesar, con respecto a los ríos y el medio ambiente.

Ver más
Deportes

Dos equipos eliminados en el Torneo Águila se verán las caras esta noche en el Estadio Armando Maestre Pavajeau. Valledupar Fútbol Club y Universitario de Popayán se pondrán al día con el calendario en un juego poco atractivo en la tabla de posiciones.

En otro juego de la jornada, Liverpool se aprovechó de un débil Maribor y lo goleó 0-7 en su visita a Suecia, en la tercera jornada del grupo E. 

Un abogado chileno decidió enviar la denuncia ante la FIFA.

Ver más